Laatste blog voor de zomerstop

Hallo iedereen!

Op dit moment zitten wij in Drenthe te bedenken wat we het aankomende jaar allemaal weer gaan doen. Daarover straks meer.

Eerst maar even een opsomming wat het afgelopen schooljaar 2016/2017 allemaal voorbij is gekomen:

• We zijn tot de conclusie gekomen dat er binnen het dovenonderwijs afbraak plaats vind. Speciale scholen sluiten, er zijn steeds minder NGT-vaardige docenten en er zijn vanuit ouders meldingen dat leerbehoeften niet worden nagevolgd. Dus speciaal onderwijs cluster 2 voorziet niet in wat het dovenonderwijs zou moeten zijn. Het dovenonderwijs zou moeten zijn dat er gebarentaal wordt aangeboden, dat er NGT vaardige docenten zijn, dat er rolmodellen werken waaraan dove/slechthorende kinderen zich kunnen "klankborden"en dat er specifieke materialen en didactieken optimaal worden aangeboden. 
• Guyot in Haren hanteert nu vooral Totale Communicatie, geen tweetalig onderwijs meer met NGT volwaardig naast het gesproken Nederlands(bevestigd tijdens het werkbezoek van buitenlandse professionals gedurende het congres "Teaching Deaf Learners" in Amsterdam dit jaar). Totale Communicatie is dus weer terug op de kaart.
• AB'ers en andere medewerkers van de instellingen mogen niet zonder de toestemming van de ouders naar reguliere scholen van hun kind om voorlichting te geven. Er zijn te veel situaties waarin het fout gaat. Het gebeurt te veel dat het kind vervolgens niet meer welkom is op de (gekozen) school of dat ouders in overleg over de begeleiding volledig buiten spel worden gezet. De situatie 'slikken of stikken' is geen goede basis aan het begin van een schoolcarrière. Instellingen zorgen op deze manier steeds vaker voor verstoorde relaties tussen school en ouders. Jammer, want zij dienen juist verbindend te werken. Het is nu duidelijk dat ouders zelf de handen uit de mouwen moeten steken en niet de AB-dienst alles moeten laten doen.
• Iedere AB'er werkt voor zichzelf. Er is geen lijn. Er komen verschillende antwoorden op eenendezelfde vraag. In een poging om hier helderheid in te krijgen heeft de Oudergroep meegewerkt aan het project van Simea: Informatie en inzicht Basis voor Partnerschap. De bedoeling van het project was de bouw van een website waarop alle partijen (leerlingen, scholen, ouders, samenwerkingsverbanden en de instellingen) alle informatie over de mogelijkheden van begeleiding vanuit de AD terug zouden kunnen vinden. Dit zou 1 lijn scheppen en willekeur tegengaan. Ook zou het een mooie plek zijn om kennis met elkaar te kunnen delen. Na 1,5 jaar is het project gestrand. Helaas.
• Spreidingsplan Toekomst Dovenonderwijs lijkt ook gestrand te zijn. Men wil graag de betrokkenen (incl ouders) horen. Tot nu toe is het spreidingsplan vooral intern behandeld met alleen de betrokkenen vanuit de dovenscholen. Men dacht het zelf wel te weten als 'experts'. Jammer want echte experts willen graag betrokkenheid. In dit geval van de ouders.
• Er is vanuit Simea gereageerd op ons verzoek om opnieuw te kijken naar de handreiking tolken binnen de nieuwe richtlijn Toelaatbaarheid, die in maart is uitgebracht. Tot op heden zien wij nog geen wijzigingen. Gezegd wordt dat de wijzingen in de nieuwe versie van augustus a.s. worden meegenomen. Wij zullen dit nauwlettend in de gaten houden.
• Er is binnen de begeleiding een nieuwe vorm in het leven geroepen: Consultatie & Advies (C&A). Met deze nieuwe vorm hoopt de AD een school snel op weg te kunnen helpen als er vragen zijn over oa doof of slechthorendheid. Inmiddels is deze vorm van begeleiding degene die het meest wordt ingezet. Zelf zeggen de instellingen dat dit een soort tussenvorm is tussen geen verdere begeleiding of juist de opstart voor lange begeleiding. Maar het begint er steeds meer op te lijken dat alleen dan echte begeleiding wordt ingezet als het kind echt aantoonbaar vastloopt.
• UWV doet steeds vaker moeilijk bij het toekennen van tolkvoorziening ondanks dat ieder doof of slechhorend kind recht heeft op de tolkvoorziening als overheidsvoorziening. Het is toch duister dat aan de ene kant dovenonderwijs steeds meer binnen het reguliere onderwijs moet gaan plaatsvinden en als je dan een beroep doet op bijvoorbeeld de tolkvoorziening, omdat een tolk voor je kind het onderwijs toegankelijk maakt, moet je dit weer gaan uitleggen, aantonen enz. Passend Onderwijs is een verschuiving van dove en slechthorende kinderen naar reguliere scholen. Dat betekent niet dat ze geen voorzieningen, zoals bijvoorbeeld een tolk, meer nodig hebben.
• Het blijkt dat alleen oraal auditieve input niet voldoende is in het aanbod van onderwijs aan doven/slechthorenden. Uit onderzoek blijken de opgebouwde voordelen (door het vele investeren) in het basisonderwijs bij de meeste kinderen nagenoeg verdwenen zijn in het voortgezet onderwijs. Vooral begrijpend lezen blijft een struikelblok voor dove en slechthorende kinderen. Onderzoeker Mark Marschark (collega van Harry Knoors, directeur binnen Kentalis) pleit daarom voor blijvende ondersteuning aan dove en slechthorende kinderen zolang ze naar school gaan. (M. Marschark, Teaching Deaf Learners 2017 bekijk de film hier). 
• Dovenschap is geïnformeerd over diverse ontwikkelingen maar zij blijkt tot nu toe - ondanks de wens vanuit ouders dat doven ook verantwoording nemen voor hun toekomstige generaties - niet bereid te zijn om zich vergaand in te zetten voor dove/slechthorende kinderen. Zij richten zich voornamelijk op volwassen doven.
• Ouders die advieszetels bekleden binnen Kentalis hebben zich voornamelijk beziggehouden met de reorganisatie waarin Kentalis zich momenteel bevindt. Echte adviezen worden tot nog toe niet aangenomen of vallen - volgens de MR'en - buiten het terrein van de desbetreffende MR. Inmiddels heeft de advieszetel wel een officiële status gekregen binnen de MR. Er zijn weer verkiezingen geweest. De huidige advieszetelbekleders mogen voor een periode van maar liefst 4 jaar blijven zitten. We vragen ons nog steeds af waarom zo'n lange periode.
• Vanaf 1-8-2017 krijgen ouders vanuit de overheid meer inspraak in de totstandkoming van het OPP. Dit schept mogelijkheden om daadwerkelijk het eea te regelen met de school zonder de tussenkomst van de AB. Ouders krijgen instemmingsrecht over het handelingsdeel van het OPP. Hiermee versterken ze hun positie om te bepalen hoe de begeleiding vorm gegeven moet worden.
• De instellingen willen, bij de aanvraag van een nieuw arrangement, dat er een IQ test bij de kinderen wordt afgenomen.  Dit om een definitief advies af te geven over het type onderwijs en welke begeleiding het beste bij het kind past. In de richtlijn Toelaatbaarheid staat dat dit alleen noodzakelijk is als er sprake zou zijn over onduidelijkheden rondom het schooladvies. Bij navraagt blijkt dat ouders zelf mogen beslissen om geen test te laten plaatsvinden. Zij moeten hun keuze in de aanvraag naar het arrangement wel onderbouwen. 
• Wat wij ook zien dat er per 1 augustus 2017 weer nieuwe indicatie criteria worden gepresenteerd. Deze criteria bepalen of je wel of niet aanspraak kan maken op voorzieningen die geboden worden vanuit cluster 2. Weer zijn er redenen om de criteria bij te stellen. Waarom ineens die heisa met die IQ testen? Zijn er binnen de criteria dingen aangepast waarbij het IQ van het kind een rol speelt? Bij horende kinderen wordt bij hoge uitzondering het IQ getest. Bij doven en slechthorenden zou het nu bij elk nieuw arrangementaanvraag, dus om de 2 jaar, worden getest. Welk mogelijk voordeel hebben kinderen met een hoger IQ? Volgens een logopediste uit het UMC zijn deze kinderen beter in staat het gemis aan informatie door slechthorendheid te compenseren. Met andere woorden ze zijn beter in staat onbrekende informatie goed in te vullen. Dit in tegenstelling tot kinderen met een lager IQ. Wij krijgen hier toch een raar gevoel bij en de indruk dat dit weer een reden kan zijn om in de begeleiding te gaan snijden, of nog erger, sommige kinderen helemaal geen arrangement meer krijgen. Wat gebeurt er met al het geld dat de instellingen van de overheid krijgen om onderwijs en zorg te waarborgen voor dove/slechthorende kinderen. Cluster 2 heeft een uitzonderingspositie in het Passend Onderwijs; ze mogen hun eigen budget beheren. We hebben er grote vraagtekens bij omdat er steeds minder te zien is dat er inderdaad budget wordt uitgegeven aan het Passend Onderwijs en aan de kinderen die dat nodig hebben.
• Gebarentaalcursussen zijn een onderdeel van het basispakket zorg voor kinderen met een auditieve beperking. Dit betekent dat een zorgaanbieder cursussen kan aanbieden en dat ze via de zorgverzekering betaald kunnen worden. Maar het aanbod binnen de instellingen is nagenoeg verdwenen. Plus: NGT heeft plaats gemaakt voor NmG. Sommige zorgaanbieders zijn ook heel duidelijk in hun visie als het gaat om taalbeleid: NGT maakt daar geen onderdeel meer van uit. Een nieuwe, onafhankelijke (buiten de instellingen om) zorgaanbieder zou een oplossing zijn. Alleen: gebarentaalcursussen zijn een hele nieuwe vorm van zorg. De zorgverzekeraarssector heeft daar moeite mee. Waarom? De zorg die zij moeten leveren is voornamelijk gericht op audiologische zorg. Bepaalde organisaties zoals de FENAC en de SIAC geven aan dat dat nodig is: audiologische zorg. De zorgverzekeraars gaan daarop af, want ze denken dat er is geinventariseerd onder clienten en clientvertegenwoordigers wat er nodig is. "Audiologisch gericht zorg? Oke, dan regelen we dat." Maar er is dus helemaal niet geinventariseerd wat er nodig is. Dat is het wrange. Wij als ouders krijgen zorg die we niet zelf willen/kiezen maar die buiten ons om bepaald worden. Nog een ander bijzonder iets is dat taalontwikkeling helemaal niet aan de orde komt. In hun definitie wat een auditieve beperking is wordt alleen gesproken over decibelverlies. Dat een kind voor taalontwikkeling doof is geworden komt niet aan de orde. Vroegdoof of prelinguaal doof zijn termen die bijna niet meer worden gebruikt. Wij hebben het idee dat door de zeer beperkte definitie die de zorgverzekeraars hanteren en het verdwijnen van subgroepen binnen de groep auditief beperkte mensen, er een hele tak van zorg al overboord is gegooid.

Duidelijk: ouders moeten het zelf gaan doen om het zo goed mogelijk te krijgen
Meer en meer wordt duidelijk dat ouders zeker de eerste 4 jaar enorm moeten investeren in het kind. Op taalgebied, op sociaal gebied, op gebied van kennisvergaring over hun dove of slechthorende kind.

Maar: dit maakt hen wel de expert over hun eigen kind!

De groep is zo divers, zo wordt aan alle kanten geroepen, dus elk kind heeft zijn eigen leerbehoeften. Met die kennis moeten ouders een school voor hun kind gaan zoeken. Aan die school gaan zij zelf uitleggen wat zij denken wat nodig is voor hun kind. Heb je die kennis niet dan ben je afhankelijk wat de instelling denkt wat nodig is, omdat de scholen het ook (nog) niet weten. Vaak is het onderwijs dan niet passend meer. Je krijgt een standaard pakket wat gericht is op zo snel mogelijk afbouwen van begeleiding. Hierdoor loop je de kans dat het kind zijn of haar niveau niet gaat halen, maar terugvalt in wat voor de instelling een "acceptabel" niveau is. Andere problemen die zich gaandeweg voordoen worden onder noemer "geaccepteerde problematiek" weggeschoven. Problematiek die nu eenmaal hoort bij een doof of slechthorend kind. Een doof of slechthorend kind en zijn ouders kan alleen vooruit als er doodgemoedereerd wordt geaccepteerd wie hij/zij is en wat hij/zij nodig heeft. Niet willen aanpassen aan wat horend is maar de eigenheid accepteren: dat is de kracht. Want het is pure topsport wat er gevraagd wordt.

Brainstorm in Drenthe
Nu weer terug naar Drenthe, waar wij heel hard werken om zelf een website op te zetten. Wij hopen jullie met de informatie die daar op komt te staan te kunnen ondersteunen in jullie strijd voor een goede toekomst voor jullie kinderen.

Verder denken we na hoe we deze ondersteuning nog verder kunnen uitbreiden dan alleen informatie delen. We hebben ideeen over workshops voor bijvoorbeeld het opstellen van een OPP. Voor ouders maar ook voor IB'ers. Checklisten die je kan gebruiken als je voor kennismakingsgesprek gaat op een reguliere school. Weekenden die we kunnen organiseren waar we ouders met kinderen van verschillende leeftijden ervaringen laten delen hoe je bepaalde problemen samen kunt oplossen.

Ouders: trek je toestemming in bij Kentalis/Auris/Viertaal/Vitus-Zuid
Voor nu nog een advies. De dovenscholen/AB diensten/instellingen vragen vaak om een toestemmingsformulier te tekenen zodat ze informatie kunnen opvragen en delen met verschillende instanties. Ze nemen contact op met je CI team of met de logopediste uit het vrije veld. Ook in aanloop van de IQ test worden er gevens van je kind naar andere afdelingen binnen de organisatie gestuurd. Wij hebben ook het vermoeden dat op basis van deze toestemmingen reguliere scholen worden benaderd en gesprekken worden gevoerd zonder dat je er zelf als ouder bij bent. Dit gebeurd onder andere in groep 8 als duidelijk wordt naar welke VO het kind uiteindelijk gaat. Zonder dat ouders het weten, gaat een medewerker van de instelling al met de school praten en worden er al afspraken gemaakt over de begeleiding zonder dat je er bij bent. Om ervoor te zorgen dat alle communicatie via jouw als ouder verloopt moet je het toestemming voor het delen van informatie per direct opheffen. Dat kan met een simpel briefje en je handtekening als ouder en verzorger gericht aan je eigen AB'er. Het is een goed idee om het aangetekend te sturen. Net als het vragen om bevestiging van ontvangst bij je AB'er en het bewaren van een kopie ervan.

Iedereen een hele fijne vakantie toegewenst! 

En.... tot het volgende schooljaar!