woensdag 30 maart 2016

Verslag FODOK / NDJ dag 19 maart 2016




Zaterdag 19 maart was er weer de jaarlijks FODOK / NDJ dag. Deze keer viel het samen met de DEAF GAIN bijeenkomst, maar gelukkig allemaal op dezelfde locatie.

De kinderen konden naar het kinderprogramma, waar ze een top dag hadden met veel activiteiten, snoep, gebarentaal, lieve gebaarvaardige begeleiders en heel veel lol samen.
Het tienerprogramma waarvoor mijn zoon zich had opgegeven, gamen en sport en spel ( 12-16 jaar) ging helaas niet door. Dat was een grote teleurstelling, vooral omdat men was vergeten door te geven dat het tienerprogramma bleek te zijn geannuleerd. Dus na de algemene ledenvergadering van de Nederlandse Dove Jongeren is hij, balend, met de trein naar huis gegaan.

We begonnen de dag met de algemene ledenvergadering van de Fodok. De opkomst was gelijk andere jaren summier.

De oudergroep ziet het belang van de FODOK, ( binnenkort doofdivers) o.a. door het feit dat zij naast Simea en Hoormij een officieel aanspreekpunt en meedenktank is van OC&W betreffende passend onderwijs. De overheid ziet de FODOK en gebruikt haar als officiƫle vertegenwoordiger en belangenbehartiger van ouders en kennisbank van dove en sh kinderen/ cluster 2.
De oudergroep ziet het daarom als haar taak om mee te denken/ input te leveren en een vinger aan de pols te houden om de actuele situatie in zake doofheid/ kinderen/ school duidelijk te krijgen en te delen.

Als tweede hadden wij ons opgegeven voor de Deaf Gain bijeenkomst van de HU.
We zijn daar naar de presentatie geweest van Wouter Boulier. Wouter en zijn vrouw Annemieke van Kampen hebben een stichting Bob en Sofie met als belangrijkste doel het beheren en toegankelijk houden van het handtheater. Deaf Gain is opgezet om te laten zien dat Doofheid ook als iets positief gezien kan worden. Wouter bekrachtigde dit door enkele voorbeelden te laten zien wat horenden juist hebben overgenomen uit de Dovenwereld. Bijvoorbeeld het gebruik van gebaren tijdens het duiken en de Huddle tijdens het American Foodball. Annemieke en Wouter hebben de visie dat Dove kunstuitingen zoals theater in gebarentaal Deaf Gain doen laten groeien.

Toen volgde de jaarlijkse terugkerende lunch, met zalige broodjes, en kletste we bij met Rebecca van Lieshout, die vorig jaar, verhuisde naar Groningen om bij de school van haar zoon, Guyot, te wonen, en bezochten we de infostands waar uiteraard JCT fonds vertegenwoordigd was en ook Maaike Ferf Jentink van Stille gum, zie www.stillegym.nl prachtig initiatief.

Wij bezochten daarna nog 2 workshops. De eerste was AB- ers over passend onderwijs door Karin Bezemer en Karin van Vianen van de Polanenschool en de tweede werd gegeven door Jantine Brokking en Eva Praes met de titel Hoe overleef ik school?

De eerste workshop leverde eigenlijk geen nieuwe informatie op. Er werden algemene dingen verteld over het passend onderwijs die allang bekend zijn bij ouders van, en betrokkenen. Genoemd werd nog dat De polanenschool die al langere tijd bezig is, met het opzetten van een mediumsetting ( zoals deze ooit bedacht is) Ze zijn in overleg met een reguliere school en willen hier met een groepje dove/ sh kinderen starten binnen een reguliere groep. Mooi als dit gaat lukken.

Deze vorm van medium-arrangement is mooi maar waarschijnlijk, en uit de praktijk reeds duidelijk geworden, uitsluitend haalbaar wanneer zo’n groep gevormd wordt en ontstaat op een gezonde dovenschool. De Polanenschool is hier een voorbeeld van. De situatie op bv de Plataan ( SO) in Zoetermeer is compleet anders. Hier is zoiets volstrekt ondenkbaar. Het VSO Zoetermeer had ooit zo’n samenwerking met een middelbare school maar die is 2 jaar geleden opgeheven.

Duidelijk wordt opnieuw dat, passend onderwijs niet uitontwikkeld is en dat er ruimte zit tussen de nu ontstane, voorlopige, regels, ouders moeten goed opletten en zelf actief meedenken en zoeken naar informatief buiten hun eigen instelling om, en te rade gaan bij andere ouders. En, en dat is echt zorgwekkend, er voor het kind dat alleen in een reguliere klas zit, niets standaard geregeld is of wordt wat betreft CIDS, Cultuur, indentiteit Doof Slecht horend. Wat voor kinderen op een SO school en voor de kinderen die in een groepje regulier gaan vanzelfsprekend en geregeld is, NGT als instructietaal, NGT als vak, dove cultuur, dove rolmodellen, is er voor de alleen gaande kinderen helemaal niet.

De laatste workshop was heel fijn. Twee mooie jonge dames die vol zelfvertrouwen spraken over hun schoolverleden en (school/opleiding) heden. Regulier/ Slechthorende school en Guyot en op internaat gaan. Beide hebben zij alles meegemaakt. Gevormd en gesterkt op de dovenschool. Beide geven aan dat zij hun identiteit op het SO konden vinden/ vormgeven. Op de regulierschool was Jantine “ dat slechthorende meisje” Dat leek haar identiteit te zijn. Toen zij op het SO kwam viel dit weg, iedereen was “ de dove sh meisje/ jongen” En wat blijft er dan nog over? Er komt dan ruimte om te ontdekken wie je echt bent. Ook op de reguliere school hebben zij veel geleerd en beide zijn blij dat zij hier zijn geweest/ zijn. Het niveau en het tempo zijn over het algemeen hoger, en dat is best fijn. Zeker als je sterk in je schoenen staat en een goede basis hebt. Tips die zij ons meegaven zijn: Zorg voor goede tolken, en goede AB-er, neem initiatief, en zet door, het is niet makkelijk, maar geef niet op. En, heel belangrijk noemen beide, houd contact met je dove vrienden!
Lastig vonden beide het leren van een andere taal/ Engels op een reguliere school.

Op het SO wordt er anders lesgegeven en is er veel interactie. De oudergroep gaat op zoek naar meer informatie hierover. Uit eigen ervaring weet ze dat er binnen de AB dienst van Kentalis Zoetermeer geen kennis hierover beschikbaar is en dat ouders, scholen, leerlingen en tolken ieder voor zich, keer op keer, het wiel uitvinden. Engels gespecialiseerde schrijftolken kunnen wellicht in de toekomst uitkomst bieden. Sommige NGT tolken, tolken Nederlands ( vertalen dus) met een Engels mondbeeld.

Ook solo apparatuur kan worden ingezet. Luistertoetsen worden vervangen door toetsen met ondertiteling. Deze zijn wel schaars en duur. Ook kan de luistertoets vervangen worden door de tekst uit te printen op papier en het Engels, het wordt dan een leestoets.

Met een vol hoofd, chaotische aantekeningen, folders en vistekaartjes, grote dorst en een tas vol knutsels en vermoeide blije meisjes op skeelers verlaten wij wederom, zeer de moeite waard zijnde FODOK dag, op weg naar de Mac. Al jaren traditie en die zijn er tenslotte om in stand te houden.
Bedankt FODOK en NDJ en tot volgend jaar!

Arjenne Fakkel en Jacqueline van den Heiligenberg

dinsdag 22 maart 2016

Verslag oudermeeting 4 maart over passend onderwijs cluster 2

Knelpunten arrangementen/indicaties/begeleiding binnen cluster 2 tot nu toe

Een paar weken terug, op 4 maart, was ons 1e oudermeeting. Die stond in het teken van vragen en knelpunten rondom arrangementen/indicaties/begeleiding bij dove en slechthorende kinderen in het regulier onderwijs. Maar ook waren ouders welkom met andere vragen waarbij zij het prettig vonden dat anderen meedenken.

Succes
Het was een succes. We hebben verschillende ouders gezien met uiteenlopende problemen met betrekking tot arrangement en de daaraan gekoppelde begeleiding. Omdat we de dag zo hadden gepland met ouders die achter elkaar kwamen, konden we iedereen gericht aandacht en advies geven. Dat werkte erg prettig! Uiteraard was er ook ruimte voor ouders om elkaar tussendoor te spreken. Ook hebben we met ouders die niet konden komen contact gehad per telefoon/per email.

Opbrengst
Wat was de opbrengst van de oudermeeting? Wat zijn we wijzer geworden?
  • We hebben heel betrokken ouders gezien die goed weten wat ze willen voor hun dove/slechthorende kind. Ze zien waar de knelpunten zijn en wat de mogelijke oplossingen zijn.
  •  Er is steeds meer steun vanuit scholen en schooldirecteuren. We hebben bezoek gehad van ouders samen met hun schooldirecteur!
  • De berg aan papierwerk is voor veel ouders onoverzichtelijk net als de informatie op websites. We hebben uitgelegd per vraagstuk hoe de richtlijnen en procedures werken. Ouders vonden dit prettig. Weten waar je moet beginnen is vaak het halve werk!
  • We hebben alle ouders meegegeven dat ze altijd bij ons kunnen terugkomen met vragen en opmerkingen o.i.d.. Wij kunnen meedenken. Ook verzamelen we alle info zodat we de ene casus kunnen vergelijken met de andere. Immers; 1 kind in een bepaalde situatie wel begeleiding geven terwijl een ander kind in dezelfde situatie dit niet krijgt kan natuurlijk niet. Zeker niet als het om dezelfde instelling gaat.
  • Onlangs zijn de criteria veranderd bij SIMEA. Dat is een positieve ontwikkeling. Hierdoor zullen een aantal kinderen toch het arrangement krijgen wat ze nodig hebben. Ondanks deze veranderingen zijn er toch veel zogenoemde “randgevallen” die stuitten op problemen met begeleiding.

Randgevallen
Wat wordt onder zogenoemde “randgevallen” verstaan?
We hebben het bijvoorbeeld over:
  • zeer jonge dove/slechthorende kinderen die nog niet in groep 3 zitten maar waarvan vanuit de instellingen wordt gezegd dat ze prima horen en zich goed genoeg kunnen redden. Begeleiding wordt niet gegeven. Als er problemen komen, kunnen ouders alsnog eventueel aankloppen bij de instellingen. Lees: eerst problemen, dan begeleiding. Cru voor heel jonge kinderen en hun ouders die nog maar heel kort in het regulier onderwijs zitten.
  • dove/slechthorende kinderen met een BAHA of een ABI. De instellingen houden in hun regels en arrangementen rekening met CI-kinderen. Kinderen die een BAHA of een ABI hebben lijken niet te zijn opgenomen in de procedures.
  • dove/slechthorende kinderen op het SBO met achterstand in leren/sociaal-emotionele ontwikkeling . Er zijn gevallen waarbij kinderen van 12 jaar oud functioneren op leerniveau van de onderbouw. Deze kinderen hebben dus een leerachterstand. Vanwege de leerbehoeftes hebben juist zij echt begeleiding nodig. Maar dit krijgen ze niet.
  • slechthorende kinderen die net te licht slechthorend waren (in decibel) maar steeds meer slechthorend worden. Er is dan discussie over het audiogram en wanneer is het kind slechthorendheid genoeg dat er begeleiding ingezet moet worden.
  • slechthorende kinderen met andere problemen in regulier onderwijs/sbo die meer leidend waren dan de slechthorendheid. Bv slechthorend+vorm van autisme; dan lijkt het alsof er meer ingezet wordt op autisme. Er komt geen begeleiding voor slechthorendheid als afzonderlijk stuk.
  •  Dove/slechthorende kinderen die het te goed doen; zij scoren goed op de testen en hebben geen dossier met leerachterstanden of leerbehoeften. Er wordt dan gezegd dat het kind –door ontbreken aan leerachterstanden- geen begeleiding meer krijgt. Echter betreft dit heel jonge kinderen die nog voordat ze naar groep 3 gaan geen begeleiding meer krijgen.
  •  Dove/slechthorende kinderen die bovengemiddeld slim tot hoogbegaafd zijn. Zij krijgen geen begeleiding. Er wordt vergeten dat juist deze groep zichzelf wegcijfert. Op school doen ze alsof ze alles begrijpen en kunnen volgen. Maar dit is niet zo omdat ze niet alles opvangen. Deze kinderen zijn thuis vaak oververmoeid en gefrustreerd.
Over het algemeen genomen zien wij dat er toch veel dove/slechthorende kinderen “opzij” worden gezet. Zij vallen buiten de boot. Veel aanvragen voor de juiste arrangement worden afgewezen om het een of het ander.

De groep dove/slechthorende kinderen die een passende arrangement hebben wat zij echt nodig hebben en waar zij ook echt recht op hebben, is relatief klein. Zeker als je de afgewezen gevallen ertegenover zet.

Maar: ieder kind blijft doof of slechthorend. Een doof/slechthorend kind ontwikkelt zich doorgaans anders en heeft bepaalde hulpvragen/leerbehoeften. Begeleiding hierbij is hard nodig.

Komende tijd
Wat we gaan doen in de komende tijd:

  • We blijven continu alle informatie volgen rondom regelgeving, SIMEA, Kentalis, Auris. Er is inmiddels een mail gestuurd naar SIMEA, FODOK en FOSS waarin we aangeven dat de meeting geweest is en tegen welke problemen ouders aanlopen. Tot nog toe geen antwoord. 
  • Alle veranderingen en nieuws zullen we melden hier en op ons facebook site.
  • Omdat we casussen verzamelen en lijnen hebben met veel verschillende ouders kunnen we ouders ook meer informeren over wat andere ouders meemaken/ervaren in het wel of niet krijgen van een arrangement.
  • Ouders die alsnog willen praten over arrangement/begeleiding/indicatie kunnen en mogen altijd bellen of e-mailen (oudergroepvandovekinderen@gmail.com). We hebben een paar ervaren ouders die klaar staan om mee te denken en richtpunten te geven.
  • Als de behoefte groot is, zullen we een nieuwe oudermeeting organiseren nog voor de zomervakantie zodat ouders tijdig de procedures m.b.t. arrangement kunnen ingaan.

zondag 20 maart 2016

Regels van de zorgverzekeraar voor onze kinderen?


Er is heel veel onduidelijkheid wat de zorgverzekeraar nu wel of niet vergoedt voor onze dove / sh kinderen. En welke documenten aangeleverd moeten worden om voor een vergoeding in aanmerking te komen.

Een goed voorbeeld is dat een bijgesloten audiogram niet ouder dan 9 maanden mag zijn bij het indienen van een aanvraag. Vroeger was de geldigheidsduur van een audiogram veel langer. Ouders konden tussentijds een audiogram laten maken in geval van een zware achteruitgang in het gehoor waardoor een ‘zwaardere’ kwaliteit gehoorapparaat nodig was. Maar doorgaans hoefden er niet veel nieuwe audiogrammen gemaakt te worden. Tegenwoordig moet je als ouder om de haverklap een nieuwe laten maken terwijl we weten dat een doof/slechthorend kind niet opeens beter gaat horen.

Voor ons een reden om eens een zorgverzekeraar te bellen en te vragen wat nu de regels zijn. Wij zijn gaan rondbellen met het voorbeeld van de 9 maanden regel voor het audiogram.

Om te beginnen is het goed om te weten dat:
  1. elke basisverzekering bij elke verzekeraar gelijk is. Wat valt onder de basisverzekering is bepaald door de overheid. (https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/vraag-en-antwoord/wat-zit-er-in-het-basispakket-van-de-zorgverzekering).
  2. de voorwaarden om voor een vergoeding in aanmerking te komen, in principe, ook bij elke zorgverzekeraar gelijk zijn.
Deze voorwaarden zijn bekend bij het Zorginstituut Nederland (https://www.zorginstituutnederland.nl/). Het Zorginstituut hebben we vandaag een mail gestuurd. We hebben in de mail gevraagd of zij een overzicht kunnen sturen welke voorwaarden bij welke vergoeding hoort.

Gaat een zorgverzekeraar toch ineens andere regels hanteren (en dat is waar wij natuurlijk tegenaan
lopen) dan moet dit gemeld worden bij de Nederlandse zorgautoriteit (https://www.nza.nl/).

Zodra wij antwoord hebben van het Zorginstituut zullen wij dit via de blog delen.