zaterdag 30 mei 2015

Teken niet te snel de herindicatie voor schooljaar 2016

Op dit moment krijgen wij veel berichten van ouders dat zij van de cluster 2 instellingen al een (her)indicatie voor schooljaar 2015/2016 hebben ontvangen. Er wordt vanuit de instellingen druk uitgeoefend om deze indicatie zo snel mogelijk te tekenen. Echter raden wij ouders aan om de tijd te nemen om de indicaties goed door te lezen en te kijken of de uren die zijn toegekend toereikend zijn voor het kind.

In veel gevallen is het aantal uren namelijk een stuk minder geworden. Een voorbeeld: een ouderpaar kreeg een brief waarin stond dat hun kind terug zou gaan naar 60 uur per jaar in plaats van 170 uur. Dit is forse inkrimping van uren. Met goed nadenken kom je er snel achter dat bij 60 uur op jaarbasis er heel weinig overblijft voor daadwerkelijke begeleiding van het kind. Een groot aantal van deze uren zullen eerst worden gebruikt voor administratieve handelingen en overhead.

Het argument dat de uren minder worden komt voort uit het oogpunt dat het kind zoveel mogelijk zelfredzaam moet worden. Op zich is dat prima. Maar niet als een kind juist door een tekort aan begeleiding in de problemen komt. De kinderen staan centraal. Dat mag nooit aan de kant worden geschoven.

Als de indicatie naar uw gevoel niet klopt, raden wij aan zo snel mogelijk bezwaar te maken om vervolgens opnieuw met school en uw AB in gesprek te gaan. Wellicht lukt het dan om de juiste indicatie voor uw kind te krijgen.

Wij vinden de vervroegde (her)indicaties geen goede zaak. Er zijn al voorbeelden van kinderen die vanuit het SO met een tijdelijke AB in het reguliere onderwijs worden geplaatst. U leest het: tijdelijk. De TAB(Tijdelijke Ambulante Begeleiding)heeft als streven om het kind zo snel mogelijk zelfstandig verder te laten gaan zonder begeleiding.

Verder zal vanaf 2016/2017 het gehele geldbedrag van het arrangement naar de cluster 2 instellingen gaan van waaruit u begeleiding krijgt. De reguliere school krijgt geen geld meer vanuit het arrangement. Als de school de afgelopen jaren het geld gebruikte om begeleiding van buiten de instelling aan te kopen, is dat vanaf 2016/2017 niet meer mogelijk omdat de instellingen het geld niet overhevelen naar de scholen.

Dit betekent dat de reguliere scholen zelf geen middelen meer krijgen om het kind te helpen. Dit geld ligt dan bij de cluster 2 instellingen. Zij zullen voortaan het kind helpen. Maar hoe zit het dan met de school, die misschien wel meer werk doen dan de AB die 1x per week of per 2 weken langskomt. Dit wordt een knelpunt. Tijd, extra hulp, andere materialen aanschaffen vanuit school voor het dove kind is dan dus onbetaald! Is daar mankracht en financiële ruimte voor op de reguliere school?

Er zijn al heel wat ouders die klachten hebben lopen tegen de cluster 2 instellingen. Echt zien de instellingen elke klacht als een incident. Ze nemen geen stappen om de eigen handelingen onder de loep te nemen. Omdat de ouders niet zijn georganiseerd in een officiele oudergroep of MR hoeven de instellingen de ouders ook niet als gesprekspartner te behandelen. Kortom: de ouders hebben geen invloed meer ondanks dat hun kind het middelpunt is. Is dit nu passend onderwijs voor cluster 2 kinderen?

woensdag 20 mei 2015

Huh, waarom gaat dat eigenlijk zo?


Soms gaan dingen lange tijd hetzelfde en ineens denk je: huh, waarom gaat dat eigenlijk zo? Of wellicht komt het omdat ik te veel gehoord heb over informatie-misbruik, bijvoorbeeld misbruik van je burgerservice nummer (identiteitsfraude) of je credit card gegevens (ja ja, ik kijk ook wel eens Tros Radar!). Zo let ik tegenwoordig goed op dat mijn bankpas niet uit het zicht raakt bij het pinnen en dat er niet meer zomaar een kopie van mijn paspoort gemaakt wordt. En vooral dit laatste levert wel eens vervelende situatie op in de praktijk, bijvoorbeeld bij hotels.

Ineens bedacht ik: bij het aanvragen van een tolk (rechtstreeks of via tolknet bijvoorbeeld) moet ik een burgerservice nummer doorgeven. Nu hebben tolken een zwijgplicht en ook op de site van tolknet staat dat er privé met de gegevens wordt omgegaan, maar is het echt nodig om het BSN nummer door te geven? Zover ik altijd begrepen heb, is het BSN voor de overheid en de zorg. Ik verwacht niet dat tolk(net) daar thuis hoort. Of vergis ik mij wellicht?

En omdat mijn dochter steeds ouder wordt, wil ik weer graag een themacursus Nederlandse Gebarentaal (NGT) volgen. Voor het volgen van een cursus NGT, kan ik een indicatie aanvragen. Ik heb al eerder een indicatie aangevraagd (en gekregen). Om een indicatie aan te vragen, wordt gevraagd om de volgende gegevens (dan wel daar toestemming voor te verlenen zodat dit kan worden opgevraagd):

  • Algemene naam adres woonplaats gegevens
  • Gegevens huisarts
  • Gegevens zorgverzekeraar
  • Verwijsbrief van de huisarts
  • Kopie legitimatiebewijs
  • Audiologisch gegevens
  • Onderwijskundige gegevens.

Zoals hierboven aangegeven mag voor de zorg het BSN nummer gebruikt worden. En het lijkt me ook logisch dat je bijvoorbeeld een verwijsbrief van de huisarts nodig hebt. Echter voor een indicatie voor een gebarentaal cursus zijn dit wel heel veel gegevens (en ik kan me ook niet herinneren dat er voorheen zoveel informatie nodig was). Ter vergelijk, wanneer je wilt dat je kind naar een logopedist gaat, is een verwijsbrief van de huisarts voldoende. En daarnaast hebben we in het verleden ook al een indicatie aangevraagd/gekregen dus waarom is zoveel informatie nodig?

Al met al interessante materie en wellicht zijn er nog veel meer van dit soort voorbeelden als je er langer over nadenkt. Maar om te beginnen zal ik eerst eens bij deze twee voorbeelden wat dieper in de onderwerpen duiken.

Wordt vervolgd!

zaterdag 9 mei 2015

Voor welke taal kies je als je kind doof geboren wordt?

Bij onze dochter werd al binnen enkele dagen na geboorte zware slechthorendheid geconstateerd. Drie maanden na een uitgebreid onderzoek bij een audiologisch centrum kregen we de officiële brief op de mat. Hierin stond: "Uw dochter heeft een zware auditieve beperking". Op dat moment zei het ons allemaal niet zo veel. Wij waren heel druk met: wat is doofheid, hoe gaan we communiceren, hoe zit het met taalontwikkeling, hoe gaat ze straks lezen, naar welke school moet ze?? Enzovoorts. Dat er in haar hoofdje een hersengebied lag wat nog helemaal niet gestimuleerd werd daar waren wij toen helemaal niet mee bezig. Er werd in rap tempo hoortoestellen aangemeten om haar hoorzenuw te prikkelen. Nadat ze een CI had gekregen met 22 maanden, moest ze worden onderdompeld in gesproken taal om haar spraak-/taalontwikkeling op gang te krijgen.

Het auditief systeem zorgt in de hersens voor de verwerking van geluidsprikkels tot bruikbare informatie (zie voor een uitgebreide uitleg http://www.audiologieboek.nl/htm/hfd6/6-2-2.htm) en het visueel systeem zorgt ervoor dat we begrijpen wat we zien. In de periode tot de 2de verjaardag van onze dochter hebben wij één keer wat gehoord over het auditief systeem van dove en vroegdove kinderen. Dit was tijdens een lezing bij de FODOK. Daar werd verteld dat bij deze kinderen de informatieverwerking en de taalontwikkeling misschien heel anders verloopt dan bij horende kinderen en dat het visueel systeem mogelijk een deel van het auditief systeem overneemt ter compensatie .

Hoe ontstaat een zware auditieve beperking?
Het handboek van de Nederlandse vereniging van audiologie zegt het volgende:
(http://www.audiologieboek.nl/htm/hfd8/8-4-1.htm#niveau2 Revisie: 2014)

De invloed van hoorervaringen op de ontwikkeling van het auditief systeem is het grootst tussen 24 weken post conceptie  en 18 – 28 maanden na de geboorte. Voor ‘basale’ functies is vroege stimulatie essentieel, voor ‘hogere’ functies is er een langer ‘window of opportunity’. Zodra de mogelijkheid voor een bepaalde ontwikkeling er is moet er adequaat (d.w.z. passend bij de ontwikkelingsleeftijd) gestimuleerd worden. Voor ‘hogere’ functies is meer en geschikte stimulatie waardevol, voor ‘basale’ functies is een minimale prikkeling al voldoende.

Wanneer de kritieke periode niet wordt benut zal ook de spraak-/taalontwikkeling, die sterk afhankelijk is van een goede auditieve taalinput in het eerste levensjaar, ernstig bemoeilijkt worden. De normale spraak- en taalontwikkeling wordt vanaf het zesde levensjaar geleidelijk aan afgesloten.

In de eerste zes levensjaren moet de basis worden gelegd voor een goede taalontwikkeling waarbij een goede auditieve taalinput in het eerste levensjaar van het allergrootste belang is. Een horend kind heeft vanaf 24 weken na de bevruchting tot aan de geboorte de juiste stimulatie gehad voor de ontwikkeling van zijn auditief systeem. Vanaf dag 1 na de geboorte kan het geluiden uit zijn omgeving waarnemen en krijgt het de juiste stimulatie om het auditief systeem verder te ontwikkelen. Ook hoort het gesproken taal direct of indirect uit zijn omgeving waardoor taalontwikkeling op gang komt. Doofgeboren kinderen missen de stimulatie van het auditief systeem tot aan de geboorte. Ook na de geboorte is er geen stimulatie tot men ontdekt dat er iets mis is met het gehoor. Als het kind bij horende ouders wordt geboren mist het vanaf dag 1 taalontwikkeling.

Omdat taalontwikkeling ook prima kan met NGT, zijn wij onmiddellijk begonnen met gebaren nadat bekend was dat onze dochter doof was. Na 8 maanden kwamen de eerste gebaren. Toen ze ruim 1 jaar oud was ging ze 2 ochtenden per week naar een tweetalig peutergroep. Voor de 'onderdompeling' in de Nederlandse taal ging ze drie hele dagen naar een horend gastoudergezin waar ze gewoon tussen horende kindertjes meedraaide. Met 3 jaar ging ze naar groep A van de dovenschool. Omdat ze volgens de testen vanuit het CI team goede hoormogelijkheden had (vanaf 25 dB), kwam ze op school in een groepje met als voer- en instructietaal gesproken Nederlands en waar nodig Nmg.

Helaas ging het toen mis. De juf kon niet vloeiend gebaren en vanwege de hoormogelijkheden moest het allemaal zoveel mogelijk in gesproken Nederlands. Als onze dochter wat gebaarde werd ze niet begrepen. Het gesproken Nederlands met of zonder gebarenondersteuning; daar snapte zij weer niks van. Toen gingen alle alarmbellen af op school. Er werden psychologische testen afgenomen. Er werden observaties gedaan. Er kwamen nog meer hoortesten. Resultaat: er werd niets abnormaals gevonden. Omdat haar hoormogelijkheden zo goed waren, was meer NGT geen optie. De conclusie in het logopedisch verslag was dat er sprake was van een “ondefinieerbare taalstoornis”.

Tja.... Inmiddels hadden wij een Dove linguïstische didacticus in de arm genomen om te kijken hoe het nu stond met de taalontwikkeling in gebaren omdat ze ook thuis steeds minder moeite nam om nog te gebaren. Wel merkten wij dat ze NGT beter begreep dan gesproken taal dus wij bleven doorgaan met gebaren. Omdat ze nu weer in contact was met een “native signing” persoon zagen we gelukkig, na een paar weken, dat de gebarenproductie weer op gang kwam. En dat ook de schoolwerkjes die voorgenoemde meenam haar geen enkele moeite koste.

Na de conclusie in het logopedisch verslag van de dovenschool hebben we onze dochter van school gehaald en is ze met tolken naar het reguliere onderwijs gegaan. Gelukkig ging de Dove linguïstische didacticus mee als RT juf om de gaten in informatie, die kunnen ontstaan als er met tolken wordt gewerkt, in te vullen. Immers: tolken zijn geen moedertaalgebaarders. Onze dochter is dat wel. Daarnaast zijn sommige alternatieve leerstrategieen beter voor de leerontwikkeling van dove kinderen. Het is belangrijk om deze aan te bieden ook al zit onze dochter op een reguliere school. Met deze aanpak kon ze uiteindelijk haar inhaalslag maken. Ze draait nu op niveau mee. 

Wat is hier nu aan de hand?
Er waren goede hoormogelijkheden. Maar ons begon op te vallen dat haar spraak-/taalontwikkeling in de gesproken taal niet zo snel ging als alle deskundigen ons hadden verteld. De taalontwikkeling in gebaren ging gestaag door. Thuis had ze via Engelse tvkanalen ook toegang tot kinderprogramma’s waar Engelse gebaren werden gebruikt. Dat ging erin als gesneden koek. Onze conclusie was daarom: hier is geen sprake van een taalstoornis.

CI technisch gezien was alles goed. Haar slakkenhuis was geschikt voor CI, de gehoorzenuw reageerde adequaat na aansluiting en tijdens alle hoortesten deed ze het uitermate goed. Toch bleven,  spraak-/taalontwikkelingstesten in gesproken Nederlands ver beneden niveau. Hoe zat het nu verder met haar auditief systeem? In hoeverre was dat misschien overgenomen door het visuele systeem? En: als het auditief systeem zoveel kritische momenten in ontwikkeling heeft gemist, is dit dan achteraf nog in te halen met een apparaat wat zeker niet de kwaliteit van stimulatie geeft gelijk aan een normaal horend oor? Het blijft een zwarte doos in het hele traject waar weinig over wordt gepraat maar wat wel cruciaal is! Zeker qua taalontwikkeling en qua keuzes die wij daarin maken voor ons doofgeboren kind!

Het CI van onze dochter werd 1 maand voor haar 2de verjaardag geactiveerd. Ze had toen eigenlijk al heel wat kritische ontwikkelmomenten gemist. Momenteel worden de meeste doofgeboren/ vroegdove kinderen dubbelzijdig geïmplanteerd, maar dit is nog steeds na enkele zeer kritische ontwikkelmomenten van het auditief systeem die weer van belang zijn voor een goede taalontwikkeling via gesproken taal.

Vaak wordt gezegd door bijvoorbeeld CI teams, logopedisten enzovoort dat gebaren de gesproken taalontwikkeling in de weg staat.

Maar hoe weten wij nu welke voorkeur de hersens van onze dove kinderen hebben als het gaat om taalontwikkeling? Gaat dit, via het auditieve- of het visuele systeem? Misschien is het een combinatie van de twee of wisselen ze elkaar af? Ook wordt vaak gezegd dat het kind al snel kiest voor gesproken taal. Maar wat is het niveau van gebarentaal wat hem wordt aangeboden? Dat is cruciaal namelijk. Naast taalontwikkeling maakt het kind nog veel meer ontwikkelingen door en wil het aan alle kanten bewust maar ook onbewust informatie tot zich nemen. Als het aanbod in de gebaren  heel beperkt is en hij/zij het grootste gedeelte van zijn/haar informatie uit de gesproken taal moet halen is het misschien logisch dat zijn /haar voorkeur naar gesproken taal zal gaan. Kan je er dan automatisch van uitgaan dat dit leidt tot een optimale taalontwikkeling? Dat is de vraag. Daar komt nog bij dat het kind enorm wordt aangemoedigd en beloond als het praat. Als het gebaart, zeker in het begin zullen wij als horende ouders dat niet eens herkennen, laat staan belonen. Eigenlijk stimuleren wij daarmee niet de taalontwikkeling van ons kind, iets wat wij zo graag willen. Bepaalde kansen blijven daardoor, onbedoeld, liggen.

Daarom moet zeker de eerste 6 jaar (want dan vindt de spraak- en taalontwikkeling in de hersens plaats) beide talen zowel het Nederlands als NGT op gelijkwaardig niveau worden aangeboden!