vrijdag 15 juli 2016

BIJNA VAKANTIE….


Het is bijna zover. Vanaf volgende week vrijdag hebben alle kinderen in Nederland vakantie. Ook wij gaan genieten van een rustperiode. Graag willen we nog even delen wat we het afgelopen half jaar hebben gedaan.

Gesprekken met Kentalis - Simea - FODOK – HoorMij
Door de komst van Passend Onderwijs is er veel veranderd rondom begeleiding van D/SH en TOS kinderen in het reguliere onderwijs. Ouders en leerkracht (en leerling) gaan eerst zelf kijken wat het kind nodig heeft om het onderwijs goed te kunnen volgen op een reguliere school. Daarvoor moeten zij ontwikkelingsperspectiefplan (OPP) opstellen waaruit duidelijk moet worden welke hulp er nodig is. Zeker als er nog geen hulp is vanuit Cluster 2 is, is dat best een uitdaging. Waar vind je een overzicht van de expertise en ondersteuning? Om hier verandering in te brengen zal er een webbased overzicht worden gemaakt door Simea. Hiermee krijgen leerlingen, ouders, reguliere scholen en medewerkers van de instellingen inzicht in de ondersteuning en advisering die de instellingen aan de reguliere scholen kunnen bieden gedurende de schoolcarrière. Het doel van bovengenoemd overzicht is dat op die manier iedereen eenzijdig is geinformeerd over de mogelijkheden. Hiermee wordt men een gelijkwaardige gesprekpartner. Verder moet de begeleiding van een DSH of TOS kind in heel Nederland hetzelfde zijn. Door het inzichtelijk te maken wat er is voorkom je verschillen per instelling of regio. Er komt 1 landelijke lijn.

Afgelopen maart zijn de criteria voor DSH kinderen bijgesteld zodat kinderen met CI, die als slechthorende functioneren, toch weer een cluster2- indicatie kunnen krijgen. 

Op dit moment draait er een pilot bij Vitus Zuid om de herindicatie eenvoudiger te maken. Voor de herindicatie is het OPP leidend. Als uit het OPP blijkt dat de begeleiding gecontinueerd moet worden hoeven er verder geen onderzoeken (zoals gehoortesten enz.) meer plaats te vinden. Als je als ouder zelf mee moet schrijven aan een OPP is duidelijkheid van groot belang. Duidelijkheid over wat de ondersteuning en advisering vanuit de instelling nu precies inhouden.

Bezoek aan de opening van het Learning Hearing Center Amsterdam

FODOK dag
Verslag van ons bezoek.

Eerste bijeenkomst met als thema: "Arrangementen"

Tweede bijeenkomst met als thema: “Mijn kind naar het VO”
Tijdens deze bijeenkomst is ons duidelijk geworden dat er nog veel te weinig informatie is om ouders goed te kunnen ondersteunen in hun keuzes voor het voortgezet onderwijs.
Hier volgen enkele voorbeelden van ouders en hun vragen:
  • DSH kind met CI gaat na naar enkele jaren regulier onderwijs terug naar het speciaal onderwijs. Het gemis van de ondersteunde gebaren is hiervoor de rede. Maar na het speciaal basisonderwijs komt de vraag: hoe nu het vervolg met NmG? Welke VO school biedt dat?
  • SH kind die door te weinig gehoorverlies in decibels buiten de criteria van Simea valt. Helaas ondervindt het kind zoveel problemen van zijn slechthorendheid dat hij het op een reguliere school niet redt. Daardoor zit hij nu op een SBO school. Wat is voor hem straks de beste VO keuze?
  • 2 dooffunctionerende  kinderen met CI. Momenteel zitten de kinderen met begeleiding op een SBO school. De oudste heeft al aangegeven dat hij graag naar Haren zou willen voor het VO. In zijn geval betekent dat hij naar het internaat zou moeten gaan ivm de afstand. Hoe ga je om met het feit dat hij de overstap van dichtbij huis een SBO naar ver weg een doven-VO wil maken? Verhuizen is niet mogelijk. Maar een kind helemaal loslaten..?
  • Zelf zijn wij voor onze 3 kinderen op zoek naar een VO waar ze straks met z'n drieen heen kunnen. De bedoeling is dat ze op dezelfde school zitten maar ieder op zijn eigen niveau. Ze hoeven niet perse in dezelfde klas. Wel vinden wij identiteit, gebarentaal en cultuur (zowel doof als horend) van belang. Dat dit goed aangepakt wordt. Maar: hoe regel je dat?
De middag kwam eigenlijk met meer vragen dan antwoorden. Daarom gaan we na de vakantie weer een middag plannen voor het verder praten. Wel bleek maar weer na deze bijeenkomst hoe fijn het is om onderling contact te hebben en ervaringen te delen.

Leesvertelwedstrijd
Een leuk dove activiteit!

Presentatie bij het CI-team van het VU in amsterdam over meertaligheid bij DSH kinderen
Vaak wordt gezegd dat CI-teams niet erg openstaan voor gebarentaal. Dat vonden wij iets om onder aandacht te brengen. Een reden dus om naar Amsterdam te reizen en een presentatie te geven bij het VU CI-team met als onderwerp de toegevoegde waarde van gebarentaal bij CI kinderen. Het CI- team reageerde over het algemeen genomen heel positief. Echter werd er gezegd dat CI teams dit toch meer een taak voor de gezinsbegeleiding vinden. Ze gingen er ook van uit dat ouders door de gezinsbegeleiding hierover volledig geïnformeerd werden. Helaas moeten wij nog steeds constateren dat dat niet altijd het geval is.

Op naar de gezinsbegeleiding!  Naar aanleiding van de VU-presentatie en hun feedback hebben wij een gesprek gehad met het NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind). Zij werken nauw samen met het VU. Wij waren heel nieuwsgierig naar hun taalbeleid. Het NSDSK doet alleen aan vroegbehandeling en gezinsbegeleiding. Hiervoor hebben zij een heel pakket dat loopt van 0 tot 5 jarige leeftijd van een kind. Ze gebruiken verschillende communicatiecursussen. Ook hebben ze een eigen vorm van NmG ontwikkeld genaamd ‘NmG+’. Op deze manier proberen zij, naar hun mening, een communicatievorm te vinden die zowel bij het gezin als het kind past. Hierdoor zou er optimale taalontwikkeling voor het kind mogelijk zijn.

Wij zijn met gemengde gevoelens uit het gesprek gekomen. We vinden het pakket zeer uitgebreid. De ouders worden zeer compleet geïnformeerd, maar het houdt op na 5 jaar oud. En wat dan? Het ontwikkelen van je eigen vorm van NmG is mooi, maar er is geen continuïteit. Er is geen school, dienst  of pakket waarmee kind en ouders tot 18 (bij wijze van) verder kan. NmG+ stopt zodra kind naar school gaat. Kortom: waar probeer je dan in te investeren?

De groep DSH wordt steeds meer divers. Het ene kind gebruikt NGT. De andere meer NmG. Sommigen NmG+. Weer andere gebaren helemaal niet. Hoe ga je met deze diversiteit om binnen het onderwijs? De meeste kinderen verdwijnen in het reguliere onderwijs. Hoe bereid je basisscholen en VO scholen op zo’n kleine, maar ook nog eens zo'n divers groep kinderen?  Wat doet het met de kinderen zelf?  Zijn ze nu Doof of slechthorend?  Of kunnen ze niet goed horen maar draaien ze wel in de horende wereld mee? Welke identiteit hoort er nog bij? Of hebben ze daar geen behoefte meer aan? Kunnen wij inschatten wat de gevolgen zijn van het “kweken” van zo'n diverse groep? Vooral omdat mensen en kinderen juist altijd naar iets op zoek zijn wat hen bindt. Dat binden is juist een basis voor het leven dat gemaakt moet worden in de jeugd. Anders is er veel inhaaltijd nodig later en dat kan voor allerlei “effecten” zorgen.

Bezoek aan de Polanoschool in Rotterdam
In juni hebben we een ochtend mogen kijken op de Polanoschool in Rotterdam. Dit is nog een van de weinige DSH scholen in Nederland. We hebben aan het eind van de dag een goed gesprek gehad met de teamleider. Op deze manier proberen wij in kaart te krijgen wat er nog over is van het ‘klassieke’dovenonderwijs in Nederland.  Het dovenonderwijs zoals dat vroeger bedoeld was.

Congres FCEI in Oostenrijk
In juni was er een congres in Oostenrijk. Hier komen ouders en professionals samen om hun ervaringen met elkaar te delen. Begin dit jaar hebben we een mail naar Med-El gestuurd dat we graag aanwezig zouden willen zijn. We konden met financiële ondersteuning van Med-El als sponsor naar het congres! Er waren 80 ouders aanwezig uit verschillende landen van de wereld. Ook Kentalis, Auris, NSDSK en FODOK waren vertegenwoordigd. Er waren 2 dagen presentaties. Tijdens die dagen werden vele verschillende invalshoeken getoond hoe ouders en professionals samenwerken in de opvoeding van DSH kinderen. Op de volgende website vind je pdf's van alle presentaties die daar gegeven zijn:
Het was een veelzijdig aanbod. Wij zijn naar de volgende presentatie geweest:
  • Robert Baldwin: Decision Making: Facilitation Strategies that Support Informed Choice 
  • Karen Putz: Making an Impact: Deaf and Hard of Hearing Adults on the Parenting Journey
  • Kathleen Vercruysse: Importance and role of deaf role models in early intervention
  • Eder A., MülleggerTreciokaite D.: Parent-Peer in Austria: A Bridge for Parents
  • Sade D., Zamir D.: MICHA’s Parents Empowering Program
  • Holcomb T.: Deaf Community/Families with Deaf Children: A winning combination
  • Des Georges J., Olson S.: Where Families find Support: An Integrated Model
  • Bolajoko Olusanya: Family engagement for effective intervention for children who are deaf or hard of hearing in resource-constrained settings
  • Eva Karltorp: Pediatric Cochlear Implants: The Swedish Model
  • Bencie Woll: Early language development in deaf children from a multi-modal and interactional perspective
  • Christian Vogler: Technology for Visual and Auditory Access - Trends and the Future
  • Michele Berke & Elaine Gale: Eyes for Early Language Learning: Deaf mothers’ practices with joint attention and early literacy
  • McCarthy M.: Caregiver and practitioner perceptions of family/provider partnerships in a telepractice setting
  • Binder D.: Parent´s feedback – what can we learn from it for fine-tuning in early intervention?
  • Yoshinaga-Itano C., Beams D., Coulter K. Introducing LENA SP For Special Populations: Specifically Designed for Early Intervention with Families and Children Who Are Deaf or Hard of Hearing

Ouders hebben heel veel behoefte aan contact. Met elkaar. Ook met professionals. Maar: het contact met de professionals begint langzaam te veranderen. Vroeg schreef de professional voor wat goed was voor het kind. Tegenwoordig wil de ouder graag zelf meer zeggenschap hierover. Daarvoor is goede informatie van enorm belang. Pas dan kan de ouder een weloverwogen beslissing maken. Dat de informatie compleet moet zijn, is noodzakelijk omdat de beslissingen, die ouders op vroege leeftijd nemen voor hun kind, bijna onomkeerbaar zijn. Aangezien er tijdens het congres zoveel verschillende mogelijkheden van begeleiding getoond zijn, hebben wij Auris, Kentalis en de NSDSK gevraagd ook deze informatie te delen met hun eigen cliënten. De NSDSK hebben we inmiddels ontmoet. Met Auris hebben we in september een afspraak. Trouwens: hierbij ook een link naar alle oudergroepen wereldwijd. Hier kan je zien hoe in andere landen ouders bezig zijn en misschien geeft het je handvatten en inzichten waar je zelf weer wat mee kan.

Bezoek de dag van de gebarentaal in Radboud in Nijmegen
Op 1 juli was er een dag met lezingen waarin mensen lieten zien wat er allemaal aan onderzoek wordt gedaan in Nederland als het gaat om gebarentaal. Veel lezingen gingen over andere gebarentalen en niet zozeer over NGT. Er is dus feitelijk weinig onderzoek naar NGT in Nederland op dit moment. Ook werd er een nieuwe website Doofgewoon gepresenteerd die ontwikkeld is door de afdeling van taalkunde, vakgroep gebarentaal, Radboud Universiteit Nijmegen. Hier kunnen ouders meer informatie vinden over het gebruik van NGT bij de opvoeding van hun dove kinderen. De website is nog wel in ontwikkeling dus de informatie is helaas niet compleet.

Bezoek aan de vroegbehandeling in Zoetermeer
Na de Polanoschool zijn wij ook op bezoek geweest bij de vroegbehandeling van Kentalis Zoetermeer. Onze kinderen zijn daar 10 jaar geleden begonnen. Sinds die tijd is er heel veel veranderd. We wilden graag zien hoe het nu allemaal gaat. Zoetermeer kent 2 peutergroepen. Ten eerste ‘Tweetaal’: dit is een peutergroep met een dove en horende peuterleidster. Ten tweede ‘Taallokaal’. Dit is een peutergroep met alleen gesproken Nederlands. Door dubbelzijdig implanteren en de overgang van AWBZ naar ziekenkosten verzekering voor mensen met een auditieve beperking, is er echt een omslag gekomen. Qua naam. Maar ook qua hoe men naar DSH kinderen kijkt. Peutergroep heet nu vroegbehandeling. Het krijgen van begeleiding was vroeger meer vanzelfsprekend. Nu moeten er eerst allerlei dingen “fout” lopen. Dan pas kom je voor behandeling in aanmerking. 

Dit “eerst fout lopen en dan pas interventie” zie je ook terug in de aanvraag voor de arrangementen. Gaat het goed, dan stopt alles. Ook al is het relatief dat het ‘goed’ gaat. Ook al gaat het juist ‘goed’dankzij begeleiding.  Je moet met de huidige regeling als het ware eerst wachten tot het fout gaat om weer voor begeleiding in aanmerking te komen.

De vraag dringt zich op: is dit nu wel de juiste manier? Moeten we echt op die manier naar DSH kijken? En: is dat wat we als ouders willen? Wat we voor ogen hebben? Wij denken van niet. Als je kijkt naar enkel het onderwijs, en dan zeker naar regulier onderwijs, is dit nog steeds ontoegankelijk voor de meeste DSH kinderen. Natuurlijk: met apparatuur, tolken en begeleiding komen ze een heel eind. Maar als de begeleiding wegvalt, is het reguliere onderwijs niet meer volledig toegankelijk. Dan ligt daar weer die drempel die we nu juist weg willen hebben.
Helaas worden wij als ouders niet voldoende gehoord hierin.

Het afgelopen half jaar hebben wij veel ouders proberen te ondersteunen. Telefonisch, per mail, met bezoeken en via hulp aan het meeschrijven van plannen. Sommige kregen uiteindelijk toch hun begeleiding, maar voor velen is er niks volgend schooljaar. Tussen de 40% en 50% van de arrangementen worden niet voortgezet. De Cluster2-instellingen zetten dit stop. En dan hebben we het nog niet eens over de groep waarbij er niet eens een arrangement wordt gestart. Dit zijn vaak de heel jonge kinderen die net naar school gaan. In groep 1 en 2 is het nog niet zo heel lastig maar zodra ze naar groep 3 gaan, zitten ze met lege handen. Leerkrachten weten niet hoe ze met deze kinderen kunnen omgaan, welk aanpak het beste is voor bijvoorbeeld lezen en schrijven. Bijzonder. Juist omdat we weten dat DSH kinderen met een groot achterstand in het lezen van school gaan. Deze kinderen hebben wel begeleiding gekregen. Hoe dus met de kinderen die geen (!) begeleiding krijgen.

Verder zien we ook een verdamping van de expertise. AB'ers die niet precies weten of bepaalde problematiek nog wel cluster 2 gerelateerd is bijvoorbeeld. Ook zien we de rol van de AB'er veranderen. Van een persoon die vroeger op school kwam voor het kind, naar een persoon die nu meer komt om de leerkracht te ondersteunen.

Eigenlijk is hier iets heel raars aan de hand. Zoals hierboven al beschreven. De groep die steeds divers wordt. Met bijna elke kind die een eigen aanpak nodig heeft. Maar als het gaat om hun begeleiding moeten deze kinderen (en hun scholen) het doen met een standaardpakket. Ongeacht de taal die ze "spreken". Ongeacht met welke hulpmiddelen ze het best tot hun recht komen. Cluster 2 spreekt van een afname van DSH kinderen. Dat is ook bijzonder want er worden er elke jaar toch ongeveer 300 geboren. Een aantal wat al jaren stabiel is. Heel overzichtelijk dus. Voor de instellingen. Voor de overheid. Voor wat er aan begeleiding nodig is en geregeld moet worden. Dit betekent dus dat deze kinderen op de een of andere manier uit het systeem "verdwijnen". 

Wat betreft inzichtelijkheid bij de overheid: we hebben samen met het oudernetwerk passend onderwijs cluster 1 en 2 een brief opgesteld voor het algemeen overleg passend onderwijs in de tweede kamer. De brief is ontvangen en gelezen. De inhoud van de brief zal indien wenselijk door de leden van de commissie worden gebruikt.

Alles hierboven bij elkaar zijn weer stapjes vooruit. Alleen heb je daar als ouder, die vanaf volgend schooljaar met lege handen zit, op dit moment niet zo veel aan. 

Hoe gaan we verder? 
Gestaag en vol moed. Volgend schooljaar willen wij ons weer inzetten om jullie als ouders te ondersteunen zoals we dat het afgelopen half jaar hebben gedaan. Wij zullen dit doen door zoveel informatie met jullie te delen en vragen te beantwoorden die jullie ons toesturen.








donderdag 14 juli 2016

EEN BIJZONDERE DAG…….



Het is dan zo ver. Vandaag, 14 juli 2016, wordt in Nederland het VN-verdrag echt van kracht.

Vanaf vandaag moet Nederland meer toegankelijk worden voor mensen met een beperking. Dat geldt dus ook voor alle mensen en kinderen die doof of slechthorend zijn. In sommige landen wordt door het intreden van het VN verdrag de gebarentaal meteen erkend als officiele taal. Dit is helaas niet zo voor Nederland. Maar wel moet het makkelijker worden om toegang tot Nederlandse Gebarentaal (afgekort: NGT) te krijgen. Nederland zal het VN verdrag moeten volgen.

Wij als ouders van dove en slechthorende kinderen willen graag een duidelijke verandering in toegankelijkheid van gebarentaal zien. Dit betekent niet dat alle ouders moeten kiezen voor NGT. Elke ouder dient, na bestuderen van alle informatie en opties, zelf te kunnen kiezen. Het betekent wel dat als ouders kiezen voor opvoeding met NGT dat ze hierin open toegankelijkheid moeten krijgen. Het betekent ook dat ouders hierin gefaciliteerd dienen te worden.

Hoe zit het nu eigenlijk met dat faciliteren?

Tot voor enkele jaren geleden was het nog erg lastig om na de zogeheten Oudermodules 1 t/m 3 (OM1 t/m 3) een goede opvolging te vinden voor het verder uitbreiden van de gebarentaalvaardigheden. Als ouder heb je zeker de eerste 8 tot 9 jaar een continue aanbod nodig. Alleen dan kun je de vlieguren maken die je nodig hebt om de taal onder de knie te krijgen. Immers: je moet genoeg aanbod krijgen om hiermee je hele leven verder te kunnen in communicatie met je dove/slechthorende kind. Natuurlijk kan dat communiceren veranderen in loop van de jaren, maar essentieel is dat ouders de basis hiervoor kunnen leggen.

Nadat wij tot 2011 alle cursussen bij de Cluster2 instellingen hadden gevolgd, zijn wij op zoek gegaan naar mensen die voor ons een goed vervolg konden schrijven op de Oudermodules 1 t/m 3. Deze modules dienen alle ouders aangeboden te krijgen via de gezinsbegeleiding van de instelling of een Audiologische Centrum (AC).

Waarom moesten het nou specifiek oudermodules zijn? Als ouder loop je in elke leeftijdsfase van je kind tegen nieuwe uitdagingen aan. Daar moet je als ouder met je taal op kunnen aansluiten. Je bent immers de eerste verantwoordelijke voor de opvoeding van je kind. Ouders van horende kinderen geven ook veel informatie en passen hun taal aan. Ze proberen te anticiperen en hun horende kinderen te stimuleren in de ontwikkeling. Dat geldt net zo goed voor ons als ouders van dove/slechthorende kinderen. Bijvoorbeeld: hoe ga je om met grote familiefeesten? Wat doe je met een begrafenis? Hoe ga je met je kind in discussie, zodat je gelijkwaardige gesprekpartners bent? Wat is er nodig aan lichaamstaal om te laten zien aan je dove/slechthorende kind dat je aan het luisteren bent naar zijn/haar verhaal?

Wij hebben 2 Dove professionals gevonden die OM 4 t/m 7 hebben ontwikkeld. Omdat wij de eerste groep waren, de zogenaamde ‘pilotgroep’, hebben de ontwikkelaars ons ook “gebruikt” om te onderzoeken of je als ouder echt enigszins op niveau kan leren gebaren. En wat bleek? We gingen met sprongen vooruit! De stelling dat ouders niet in staat zijn om vaardig te worden in vloeiende gebarentaal viel daarmee om. Essentieel bleek: 1. Taalleren dat direct toegepast kan worden (dus echt oudergericht taal), 2. Continue aanbod (geen wachttijden tussen modules) en 3. Vlieguren maken zowel in les als thuis 24/7. Daarin moet er dus gefaciliteerd worden!

Zonder veel problemen hebben we OM4 t/m 6 via Kentalis kunnen volgen. Omdat OM7 nog in ontwikkeling was, hebben we anderhalf jaar geleden weer bij Kentalis aangeklopt of we tot die tijd niet nog andere cursussen zouden kunnen volgen.

Inmiddels hebben we de ervaring dat als je bij een instelling wat vraagt, je al snel met een regiodirecteur om de tafel moet om het ook daadwerkelijk voor elkaar te krijgen. Je moet als ouder goed beslagen ten ijs komen om te kunnen onderbouwen waarom je een soepele communicatie met je kind toch echt noodzakelijk vindt. Zeker nu onze kinderen ouder worden en communicatie steeds ‘dieper’ gaat.

Ook al zit van ons groepje de helft van de kinderen op een reguliere school en doen ze het goed daar; thuis moet er de mogelijkheid zijn om met ons als ouders zonder taalbarrière of miscommunicatie te kunnen praten. Over leuke maar soms ook minder leuke dingen.
Na wat gesprekken en mails kregen we de mogelijkheid aangeboden om de modules te volgen van de instelling zelf. Deze modules zijn ontwikkeld voor al het personeel van Kentalis. Zeer breed dus. Het was een leuk alternatief, alleen bleek al snel dat het niveau te laag was voor ons als ouders met opgroeiende kinderen.

Afgelopen November kwam het bericht dat OM7 klaar was en dat we, in samenwerking met Kentalis, ook deze module zouden kunnen gaan volgen. Dat gaat als volgt: Kentalis huurt de docenten in en verzorgt een locatie. Via de zorgverzekering kan Kentalis de kosten daarvoor vergoed krijgen. De zorgverzekering maakt namelijk regelmatig geld over naar Kentalis. Dit geld dient besteed te worden aan zorg. Communicatie valt onder zorg.

Helaas liep het deze keer allemaal wat minder soepel dan bij OM4 t/m 6. We hebben gemaild en gepraat. De vraag kwam waarom we nog een laatste module wilden volgen. Waar zou het ophouden? Weer gemaild en nog meer gepraat. De knoop werd maar niet doorgehakt. Tot enkele weken geleden. Kentalis gaf toen aan dat de cursus te duur was en ze daarom genoodzaakt waren om eerdere beloften in te trekken. Dat was weer even tot 10 tellen.

Inmiddels hoorden wij dat oudergroepen bij Auris zonder problemen hun cursussen wel kregen opgestart. Maar van andere ouders, die verbonden zijn aan een Audiologische Centrum, kregen wij te horen dat het AC zich niet geroepen voelde om de ouders te voorzien in hun behoefte in meer gebarentaal. Voor de Audiologische Centrum waren drie OM-modules van 8 a 12 lessen van 1.5 tot 2 uur voldoende tot het kind 5 jaar oud is. Het vervolg moest maar plaatsvinden als het kind naar school gaat via Kentalis.

Na weer wat heen en weer mailen en een heel stevig gesprek bij Kentalis op kantoor zijn we toch tot consensus gekomen. We kunnen in september als nog beginnen aan onze laatste oudermodule OM7.

Vanaf vandaag moet Nederland voor mensen met een beperking meer toegankelijk worden. Drempels moeten weg. Liften moeten worden geplaatst. Elke openbare gelegenheid moet een asisstentiehond ongehinderd binnen laten. En dat is goed. Dat is zichtbaar. Maar ook voor mensen en kinderen met een minder zichtbare beperking moet Nederland toegankelijk worden.

Voor kinderen met een auditieve beperking, die nu naar een reguliere school gaan, is het onderwijs nog lang niet toegankelijk. Ze hebben gehoorapparatuur, soloapparatuur, tolken en ambulante begeleiding maar moeten elke dag een topprestatie leveren. Ze moeten het allemaal bij kunnen benen. Dat kost heel veel energie en communicatie. Juist dan moet de communicatie over en weer thuis zo laagdrempelig mogelijk zijn. Als kinderen zich willen uiten in gebarentaal, moeten ouders gebarentaal kunnen beheersen.

Naast de kinderen staan de ouders die, met man en macht, moeten strijden om de juiste begeleiding voor hun kinderen voor elkaar te krijgen. Dat kost heel veel uren werk en bergen energie. Dit omdat er niet altijd naar wensen van de ouders geluisterd wordt. Maar deze ouders moeten dus ook (!) vechten om het juiste cursusaanbod voor thuis te krijgen. Zodat ze toegang hebben tot kunnen communiceren met hun kind.

Bij elkaar genomen is dat dubbel vechten. Wel erg veel vechten. En dan moeten ouders ook nog langs ziekenhuizen voor allerlei controles, langs school en langs allerlei hulpverleners.

Vandaag moet Nederland voor iedereen met een beperking meer toegankelijk zijn.

Wij hopen van ganser harte dat dit betekent dat je niet meer kilometers e-mail hoeft te schrijven om voor een cursus in aanmerking te komen, die juist zorgt voor deze toegankelijkheid. Het kan niet meer zo zijn dat er wordt gezegd: “Wanneer is het nu eens genoeg voor die ouders?” Want voor ons als horende ouders met een doof/slechthorend/CI- kind betekent het dat we moeten investeren nu (!) zodat we de rest van ons leven de taal van onze kinderen kunnen blijven “spreken”. Alleen op die manier is onze relatie er een die gelijkwaardig is. Een die voor beide partijen toegankelijk is. Zowel voor onze kinderen en onszelf als ouders.

Vandaag, 14 juli 2016, heeft Kentalis als Cluster2 instelling een groot managementoverleg waarin zij het cursusaanbod aan ouders als agendapunt ter sprake zullen brengen. Heel bijzonder, want ze doen dit zonder vooraf inbreng of overleg van ons als ouders.

Juist vandaag zullen ouders en kinderen meer rechten krijgen dankzij VN-verdrag. Dit zal wettelijk van kracht worden. Ouders en kinderen kunnen er beroep op doen en mogen het wettelijk aanvechten als er afbreuk wordt gedaan aan rechten. Wij hopen dat Kentalis als instelling, op zo’n bijzondere dag als vandaag, tot een wijs besluit zal komen voor haar klanten (lees: ouders en kinderen die gebruikmaken van hun diensten). Dat zij zullen beseffen dat gezonde communicatie tussen 2 partijen altijd op basis van gelijkwaardigheid moet verlopen. Gelijkwaardig tussen ons als ouders en professionals als experts. Gelijkwaardig tussen ons als ouders en onze kinderen. Voor dat laatste is het uitkomst dus: als ouders moeten wij een goede basis in gebarentaal kunnen leggen dus graag zonder tegenwerking volledig toegang tot gebarentaalcursussen. Op welk leeftijd dan ook. Via alle mogelijke Audiologisch Centra, gezinsbegeleidingsdiensten en Cluster2-instellingen in Nederland.