Het is bijna zover. Vanaf volgende week vrijdag hebben alle kinderen in Nederland vakantie. Ook wij gaan genieten van een rustperiode. Graag willen we nog even delen wat we het afgelopen half jaar hebben gedaan.
Gesprekken met Kentalis - Simea - FODOK – HoorMij
Door de komst van Passend Onderwijs is er veel veranderd rondom begeleiding van D/SH en TOS kinderen in het reguliere onderwijs. Ouders en leerkracht (en leerling) gaan eerst zelf kijken wat het kind nodig heeft om het onderwijs goed te kunnen volgen op een reguliere school. Daarvoor moeten zij ontwikkelingsperspectiefplan (OPP) opstellen waaruit duidelijk moet worden welke hulp er nodig is. Zeker als er nog geen hulp is vanuit Cluster 2 is, is dat best een uitdaging. Waar vind je een overzicht van de expertise en ondersteuning? Om hier verandering in te brengen zal er een webbased overzicht worden gemaakt door Simea. Hiermee krijgen leerlingen, ouders, reguliere scholen en medewerkers van de instellingen inzicht in de ondersteuning en advisering die de instellingen aan de reguliere scholen kunnen bieden gedurende de schoolcarrière. Het doel van bovengenoemd overzicht is dat op die manier iedereen eenzijdig is geinformeerd over de mogelijkheden. Hiermee wordt men een gelijkwaardige gesprekpartner. Verder moet de begeleiding van een DSH of TOS kind in heel Nederland hetzelfde zijn. Door het inzichtelijk te maken wat er is voorkom je verschillen per instelling of regio. Er komt 1 landelijke lijn.
Afgelopen maart zijn de criteria voor DSH kinderen bijgesteld zodat kinderen met CI, die als slechthorende functioneren, toch weer een cluster2- indicatie kunnen krijgen.
Op dit moment draait er een pilot bij Vitus Zuid om de herindicatie eenvoudiger te maken. Voor de herindicatie is het OPP leidend. Als uit het OPP blijkt dat de begeleiding gecontinueerd moet worden hoeven er verder geen onderzoeken (zoals gehoortesten enz.) meer plaats te vinden. Als je als ouder zelf mee moet schrijven aan een OPP is duidelijkheid van groot belang. Duidelijkheid over wat de ondersteuning en advisering vanuit de instelling nu precies inhouden.
Bezoek aan de opening van het Learning Hearing Center Amsterdam
FODOK dag
Verslag van ons bezoek.
Eerste bijeenkomst met als thema: "Arrangementen"
Tweede bijeenkomst met als thema: “Mijn kind naar het VO”
Tijdens deze bijeenkomst is ons duidelijk geworden dat er nog veel te weinig informatie is om ouders goed te kunnen ondersteunen in hun keuzes voor het voortgezet onderwijs.
Hier volgen enkele voorbeelden van ouders en hun vragen:
- DSH kind met CI gaat na naar enkele jaren regulier onderwijs terug naar het speciaal onderwijs. Het gemis van de ondersteunde gebaren is hiervoor de rede. Maar na het speciaal basisonderwijs komt de vraag: hoe nu het vervolg met NmG? Welke VO school biedt dat?
- SH kind die door te weinig gehoorverlies in decibels buiten de criteria van Simea valt. Helaas ondervindt het kind zoveel problemen van zijn slechthorendheid dat hij het op een reguliere school niet redt. Daardoor zit hij nu op een SBO school. Wat is voor hem straks de beste VO keuze?
- 2 dooffunctionerende kinderen met CI. Momenteel zitten de kinderen met begeleiding op een SBO school. De oudste heeft al aangegeven dat hij graag naar Haren zou willen voor het VO. In zijn geval betekent dat hij naar het internaat zou moeten gaan ivm de afstand. Hoe ga je om met het feit dat hij de overstap van dichtbij huis een SBO naar ver weg een doven-VO wil maken? Verhuizen is niet mogelijk. Maar een kind helemaal loslaten..?
- Zelf zijn wij voor onze 3 kinderen op zoek naar een VO waar ze straks met z'n drieen heen kunnen. De bedoeling is dat ze op dezelfde school zitten maar ieder op zijn eigen niveau. Ze hoeven niet perse in dezelfde klas. Wel vinden wij identiteit, gebarentaal en cultuur (zowel doof als horend) van belang. Dat dit goed aangepakt wordt. Maar: hoe regel je dat?
Leesvertelwedstrijd
Een leuk dove activiteit!
Presentatie bij het CI-team van het VU in amsterdam over meertaligheid bij DSH kinderen
Vaak wordt gezegd dat CI-teams niet erg openstaan voor gebarentaal. Dat vonden wij iets om onder aandacht te brengen. Een reden dus om naar Amsterdam te reizen en een presentatie te geven bij het VU CI-team met als onderwerp de toegevoegde waarde van gebarentaal bij CI kinderen. Het CI- team reageerde over het algemeen genomen heel positief. Echter werd er gezegd dat CI teams dit toch meer een taak voor de gezinsbegeleiding vinden. Ze gingen er ook van uit dat ouders door de gezinsbegeleiding hierover volledig geïnformeerd werden. Helaas moeten wij nog steeds constateren dat dat niet altijd het geval is.
Op naar de gezinsbegeleiding! Naar aanleiding van de VU-presentatie en hun feedback hebben wij een gesprek gehad met het NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind). Zij werken nauw samen met het VU. Wij waren heel nieuwsgierig naar hun taalbeleid. Het NSDSK doet alleen aan vroegbehandeling en gezinsbegeleiding. Hiervoor hebben zij een heel pakket dat loopt van 0 tot 5 jarige leeftijd van een kind. Ze gebruiken verschillende communicatiecursussen. Ook hebben ze een eigen vorm van NmG ontwikkeld genaamd ‘NmG+’. Op deze manier proberen zij, naar hun mening, een communicatievorm te vinden die zowel bij het gezin als het kind past. Hierdoor zou er optimale taalontwikkeling voor het kind mogelijk zijn.
Wij zijn met gemengde gevoelens uit het gesprek gekomen. We vinden het pakket zeer uitgebreid. De ouders worden zeer compleet geïnformeerd, maar het houdt op na 5 jaar oud. En wat dan? Het ontwikkelen van je eigen vorm van NmG is mooi, maar er is geen continuïteit. Er is geen school, dienst of pakket waarmee kind en ouders tot 18 (bij wijze van) verder kan. NmG+ stopt zodra kind naar school gaat. Kortom: waar probeer je dan in te investeren?
De groep DSH wordt steeds meer divers. Het ene kind gebruikt NGT. De andere meer NmG. Sommigen NmG+. Weer andere gebaren helemaal niet. Hoe ga je met deze diversiteit om binnen het onderwijs? De meeste kinderen verdwijnen in het reguliere onderwijs. Hoe bereid je basisscholen en VO scholen op zo’n kleine, maar ook nog eens zo'n divers groep kinderen? Wat doet het met de kinderen zelf? Zijn ze nu Doof of slechthorend? Of kunnen ze niet goed horen maar draaien ze wel in de horende wereld mee? Welke identiteit hoort er nog bij? Of hebben ze daar geen behoefte meer aan? Kunnen wij inschatten wat de gevolgen zijn van het “kweken” van zo'n diverse groep? Vooral omdat mensen en kinderen juist altijd naar iets op zoek zijn wat hen bindt. Dat binden is juist een basis voor het leven dat gemaakt moet worden in de jeugd. Anders is er veel inhaaltijd nodig later en dat kan voor allerlei “effecten” zorgen.
Bezoek aan de Polanoschool in Rotterdam
In juni hebben we een ochtend mogen kijken op de Polanoschool in Rotterdam. Dit is nog een van de weinige DSH scholen in Nederland. We hebben aan het eind van de dag een goed gesprek gehad met de teamleider. Op deze manier proberen wij in kaart te krijgen wat er nog over is van het ‘klassieke’dovenonderwijs in Nederland. Het dovenonderwijs zoals dat vroeger bedoeld was.
Congres FCEI in Oostenrijk
In juni was er een congres in Oostenrijk. Hier komen ouders en professionals samen om hun ervaringen met elkaar te delen. Begin dit jaar hebben we een mail naar Med-El gestuurd dat we graag aanwezig zouden willen zijn. We konden met financiële ondersteuning van Med-El als sponsor naar het congres! Er waren 80 ouders aanwezig uit verschillende landen van de wereld. Ook Kentalis, Auris, NSDSK en FODOK waren vertegenwoordigd. Er waren 2 dagen presentaties. Tijdens die dagen werden vele verschillende invalshoeken getoond hoe ouders en professionals samenwerken in de opvoeding van DSH kinderen. Op de volgende website vind je pdf's van alle presentaties die daar gegeven zijn:
Het was een veelzijdig aanbod. Wij zijn naar de volgende presentatie geweest:
- Robert Baldwin: Decision Making: Facilitation Strategies that Support Informed Choice
- Karen Putz: Making an Impact: Deaf and Hard of Hearing Adults on the Parenting Journey
- Kathleen Vercruysse: Importance and role of deaf role models in early intervention
- Eder A., MülleggerTreciokaite D.: Parent-Peer in Austria: A Bridge for Parents
- Sade D., Zamir D.: MICHA’s Parents Empowering Program
- Holcomb T.: Deaf Community/Families with Deaf Children: A winning combination
- Des Georges J., Olson S.: Where Families find Support: An Integrated Model
- Bolajoko Olusanya: Family engagement for effective intervention for children who are deaf or hard of hearing in resource-constrained settings
- Eva Karltorp: Pediatric Cochlear Implants: The Swedish Model
- Bencie Woll: Early language development in deaf children from a multi-modal and interactional perspective
- Christian Vogler: Technology for Visual and Auditory Access - Trends and the Future
- Michele Berke & Elaine Gale: Eyes for Early Language Learning: Deaf mothers’ practices with joint attention and early literacy
- McCarthy M.: Caregiver and practitioner perceptions of family/provider partnerships in a telepractice setting
- Binder D.: Parent´s feedback – what can we learn from it for fine-tuning in early intervention?
- Yoshinaga-Itano C., Beams D., Coulter K. Introducing LENA SP For Special Populations: Specifically Designed for Early Intervention with Families and Children Who Are Deaf or Hard of Hearing
Ouders hebben heel veel behoefte aan contact. Met elkaar. Ook met professionals. Maar: het contact met de professionals begint langzaam te veranderen. Vroeg schreef de professional voor wat goed was voor het kind. Tegenwoordig wil de ouder graag zelf meer zeggenschap hierover. Daarvoor is goede informatie van enorm belang. Pas dan kan de ouder een weloverwogen beslissing maken. Dat de informatie compleet moet zijn, is noodzakelijk omdat de beslissingen, die ouders op vroege leeftijd nemen voor hun kind, bijna onomkeerbaar zijn. Aangezien er tijdens het congres zoveel verschillende mogelijkheden van begeleiding getoond zijn, hebben wij Auris, Kentalis en de NSDSK gevraagd ook deze informatie te delen met hun eigen cliënten. De NSDSK hebben we inmiddels ontmoet. Met Auris hebben we in september een afspraak. Trouwens: hierbij ook een link naar alle oudergroepen wereldwijd. Hier kan je zien hoe in andere landen ouders bezig zijn en misschien geeft het je handvatten en inzichten waar je zelf weer wat mee kan.
Bezoek de dag van de gebarentaal in Radboud in Nijmegen
Op 1 juli was er een dag met lezingen waarin mensen lieten zien wat er allemaal aan onderzoek wordt gedaan in Nederland als het gaat om gebarentaal. Veel lezingen gingen over andere gebarentalen en niet zozeer over NGT. Er is dus feitelijk weinig onderzoek naar NGT in Nederland op dit moment. Ook werd er een nieuwe website Doofgewoon gepresenteerd die ontwikkeld is door de afdeling van taalkunde, vakgroep gebarentaal, Radboud Universiteit Nijmegen. Hier kunnen ouders meer informatie vinden over het gebruik van NGT bij de opvoeding van hun dove kinderen. De website is nog wel in ontwikkeling dus de informatie is helaas niet compleet.
Bezoek aan de vroegbehandeling in Zoetermeer
Na de Polanoschool zijn wij ook op bezoek geweest bij de vroegbehandeling van Kentalis Zoetermeer. Onze kinderen zijn daar 10 jaar geleden begonnen. Sinds die tijd is er heel veel veranderd. We wilden graag zien hoe het nu allemaal gaat. Zoetermeer kent 2 peutergroepen. Ten eerste ‘Tweetaal’: dit is een peutergroep met een dove en horende peuterleidster. Ten tweede ‘Taallokaal’. Dit is een peutergroep met alleen gesproken Nederlands. Door dubbelzijdig implanteren en de overgang van AWBZ naar ziekenkosten verzekering voor mensen met een auditieve beperking, is er echt een omslag gekomen. Qua naam. Maar ook qua hoe men naar DSH kinderen kijkt. Peutergroep heet nu vroegbehandeling. Het krijgen van begeleiding was vroeger meer vanzelfsprekend. Nu moeten er eerst allerlei dingen “fout” lopen. Dan pas kom je voor behandeling in aanmerking.
Dit “eerst fout lopen en dan pas interventie” zie je ook terug in de aanvraag voor de arrangementen. Gaat het goed, dan stopt alles. Ook al is het relatief dat het ‘goed’ gaat. Ook al gaat het juist ‘goed’dankzij begeleiding. Je moet met de huidige regeling als het ware eerst wachten tot het fout gaat om weer voor begeleiding in aanmerking te komen.
De vraag dringt zich op: is dit nu wel de juiste manier? Moeten we echt op die manier naar DSH kijken? En: is dat wat we als ouders willen? Wat we voor ogen hebben? Wij denken van niet. Als je kijkt naar enkel het onderwijs, en dan zeker naar regulier onderwijs, is dit nog steeds ontoegankelijk voor de meeste DSH kinderen. Natuurlijk: met apparatuur, tolken en begeleiding komen ze een heel eind. Maar als de begeleiding wegvalt, is het reguliere onderwijs niet meer volledig toegankelijk. Dan ligt daar weer die drempel die we nu juist weg willen hebben.
Helaas worden wij als ouders niet voldoende gehoord hierin.
Het afgelopen half jaar hebben wij veel ouders proberen te ondersteunen. Telefonisch, per mail, met bezoeken en via hulp aan het meeschrijven van plannen. Sommige kregen uiteindelijk toch hun begeleiding, maar voor velen is er niks volgend schooljaar. Tussen de 40% en 50% van de arrangementen worden niet voortgezet. De Cluster2-instellingen zetten dit stop. En dan hebben we het nog niet eens over de groep waarbij er niet eens een arrangement wordt gestart. Dit zijn vaak de heel jonge kinderen die net naar school gaan. In groep 1 en 2 is het nog niet zo heel lastig maar zodra ze naar groep 3 gaan, zitten ze met lege handen. Leerkrachten weten niet hoe ze met deze kinderen kunnen omgaan, welk aanpak het beste is voor bijvoorbeeld lezen en schrijven. Bijzonder. Juist omdat we weten dat DSH kinderen met een groot achterstand in het lezen van school gaan. Deze kinderen hebben wel begeleiding gekregen. Hoe dus met de kinderen die geen (!) begeleiding krijgen.
Verder zien we ook een verdamping van de expertise. AB'ers die niet precies weten of bepaalde problematiek nog wel cluster 2 gerelateerd is bijvoorbeeld. Ook zien we de rol van de AB'er veranderen. Van een persoon die vroeger op school kwam voor het kind, naar een persoon die nu meer komt om de leerkracht te ondersteunen.
Eigenlijk is hier iets heel raars aan de hand. Zoals hierboven al beschreven. De groep die steeds divers wordt. Met bijna elke kind die een eigen aanpak nodig heeft. Maar als het gaat om hun begeleiding moeten deze kinderen (en hun scholen) het doen met een standaardpakket. Ongeacht de taal die ze "spreken". Ongeacht met welke hulpmiddelen ze het best tot hun recht komen. Cluster 2 spreekt van een afname van DSH kinderen. Dat is ook bijzonder want er worden er elke jaar toch ongeveer 300 geboren. Een aantal wat al jaren stabiel is. Heel overzichtelijk dus. Voor de instellingen. Voor de overheid. Voor wat er aan begeleiding nodig is en geregeld moet worden. Dit betekent dus dat deze kinderen op de een of andere manier uit het systeem "verdwijnen".
Wat betreft inzichtelijkheid bij de overheid: we hebben samen met het oudernetwerk passend onderwijs cluster 1 en 2 een brief opgesteld voor het algemeen overleg passend onderwijs in de tweede kamer. De brief is ontvangen en gelezen. De inhoud van de brief zal indien wenselijk door de leden van de commissie worden gebruikt.
Alles hierboven bij elkaar zijn weer stapjes vooruit. Alleen heb je daar als ouder, die vanaf volgend schooljaar met lege handen zit, op dit moment niet zo veel aan.
Hoe gaan we verder?
Gestaag en vol moed. Volgend schooljaar willen wij ons weer inzetten om jullie als ouders te ondersteunen zoals we dat het afgelopen half jaar hebben gedaan. Wij zullen dit doen door zoveel informatie met jullie te delen en vragen te beantwoorden die jullie ons toesturen.
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.
BeantwoordenVerwijderen