donderdag 14 juli 2016

EEN BIJZONDERE DAG…….



Het is dan zo ver. Vandaag, 14 juli 2016, wordt in Nederland het VN-verdrag echt van kracht.

Vanaf vandaag moet Nederland meer toegankelijk worden voor mensen met een beperking. Dat geldt dus ook voor alle mensen en kinderen die doof of slechthorend zijn. In sommige landen wordt door het intreden van het VN verdrag de gebarentaal meteen erkend als officiele taal. Dit is helaas niet zo voor Nederland. Maar wel moet het makkelijker worden om toegang tot Nederlandse Gebarentaal (afgekort: NGT) te krijgen. Nederland zal het VN verdrag moeten volgen.

Wij als ouders van dove en slechthorende kinderen willen graag een duidelijke verandering in toegankelijkheid van gebarentaal zien. Dit betekent niet dat alle ouders moeten kiezen voor NGT. Elke ouder dient, na bestuderen van alle informatie en opties, zelf te kunnen kiezen. Het betekent wel dat als ouders kiezen voor opvoeding met NGT dat ze hierin open toegankelijkheid moeten krijgen. Het betekent ook dat ouders hierin gefaciliteerd dienen te worden.

Hoe zit het nu eigenlijk met dat faciliteren?

Tot voor enkele jaren geleden was het nog erg lastig om na de zogeheten Oudermodules 1 t/m 3 (OM1 t/m 3) een goede opvolging te vinden voor het verder uitbreiden van de gebarentaalvaardigheden. Als ouder heb je zeker de eerste 8 tot 9 jaar een continue aanbod nodig. Alleen dan kun je de vlieguren maken die je nodig hebt om de taal onder de knie te krijgen. Immers: je moet genoeg aanbod krijgen om hiermee je hele leven verder te kunnen in communicatie met je dove/slechthorende kind. Natuurlijk kan dat communiceren veranderen in loop van de jaren, maar essentieel is dat ouders de basis hiervoor kunnen leggen.

Nadat wij tot 2011 alle cursussen bij de Cluster2 instellingen hadden gevolgd, zijn wij op zoek gegaan naar mensen die voor ons een goed vervolg konden schrijven op de Oudermodules 1 t/m 3. Deze modules dienen alle ouders aangeboden te krijgen via de gezinsbegeleiding van de instelling of een Audiologische Centrum (AC).

Waarom moesten het nou specifiek oudermodules zijn? Als ouder loop je in elke leeftijdsfase van je kind tegen nieuwe uitdagingen aan. Daar moet je als ouder met je taal op kunnen aansluiten. Je bent immers de eerste verantwoordelijke voor de opvoeding van je kind. Ouders van horende kinderen geven ook veel informatie en passen hun taal aan. Ze proberen te anticiperen en hun horende kinderen te stimuleren in de ontwikkeling. Dat geldt net zo goed voor ons als ouders van dove/slechthorende kinderen. Bijvoorbeeld: hoe ga je om met grote familiefeesten? Wat doe je met een begrafenis? Hoe ga je met je kind in discussie, zodat je gelijkwaardige gesprekpartners bent? Wat is er nodig aan lichaamstaal om te laten zien aan je dove/slechthorende kind dat je aan het luisteren bent naar zijn/haar verhaal?

Wij hebben 2 Dove professionals gevonden die OM 4 t/m 7 hebben ontwikkeld. Omdat wij de eerste groep waren, de zogenaamde ‘pilotgroep’, hebben de ontwikkelaars ons ook “gebruikt” om te onderzoeken of je als ouder echt enigszins op niveau kan leren gebaren. En wat bleek? We gingen met sprongen vooruit! De stelling dat ouders niet in staat zijn om vaardig te worden in vloeiende gebarentaal viel daarmee om. Essentieel bleek: 1. Taalleren dat direct toegepast kan worden (dus echt oudergericht taal), 2. Continue aanbod (geen wachttijden tussen modules) en 3. Vlieguren maken zowel in les als thuis 24/7. Daarin moet er dus gefaciliteerd worden!

Zonder veel problemen hebben we OM4 t/m 6 via Kentalis kunnen volgen. Omdat OM7 nog in ontwikkeling was, hebben we anderhalf jaar geleden weer bij Kentalis aangeklopt of we tot die tijd niet nog andere cursussen zouden kunnen volgen.

Inmiddels hebben we de ervaring dat als je bij een instelling wat vraagt, je al snel met een regiodirecteur om de tafel moet om het ook daadwerkelijk voor elkaar te krijgen. Je moet als ouder goed beslagen ten ijs komen om te kunnen onderbouwen waarom je een soepele communicatie met je kind toch echt noodzakelijk vindt. Zeker nu onze kinderen ouder worden en communicatie steeds ‘dieper’ gaat.

Ook al zit van ons groepje de helft van de kinderen op een reguliere school en doen ze het goed daar; thuis moet er de mogelijkheid zijn om met ons als ouders zonder taalbarrière of miscommunicatie te kunnen praten. Over leuke maar soms ook minder leuke dingen.
Na wat gesprekken en mails kregen we de mogelijkheid aangeboden om de modules te volgen van de instelling zelf. Deze modules zijn ontwikkeld voor al het personeel van Kentalis. Zeer breed dus. Het was een leuk alternatief, alleen bleek al snel dat het niveau te laag was voor ons als ouders met opgroeiende kinderen.

Afgelopen November kwam het bericht dat OM7 klaar was en dat we, in samenwerking met Kentalis, ook deze module zouden kunnen gaan volgen. Dat gaat als volgt: Kentalis huurt de docenten in en verzorgt een locatie. Via de zorgverzekering kan Kentalis de kosten daarvoor vergoed krijgen. De zorgverzekering maakt namelijk regelmatig geld over naar Kentalis. Dit geld dient besteed te worden aan zorg. Communicatie valt onder zorg.

Helaas liep het deze keer allemaal wat minder soepel dan bij OM4 t/m 6. We hebben gemaild en gepraat. De vraag kwam waarom we nog een laatste module wilden volgen. Waar zou het ophouden? Weer gemaild en nog meer gepraat. De knoop werd maar niet doorgehakt. Tot enkele weken geleden. Kentalis gaf toen aan dat de cursus te duur was en ze daarom genoodzaakt waren om eerdere beloften in te trekken. Dat was weer even tot 10 tellen.

Inmiddels hoorden wij dat oudergroepen bij Auris zonder problemen hun cursussen wel kregen opgestart. Maar van andere ouders, die verbonden zijn aan een Audiologische Centrum, kregen wij te horen dat het AC zich niet geroepen voelde om de ouders te voorzien in hun behoefte in meer gebarentaal. Voor de Audiologische Centrum waren drie OM-modules van 8 a 12 lessen van 1.5 tot 2 uur voldoende tot het kind 5 jaar oud is. Het vervolg moest maar plaatsvinden als het kind naar school gaat via Kentalis.

Na weer wat heen en weer mailen en een heel stevig gesprek bij Kentalis op kantoor zijn we toch tot consensus gekomen. We kunnen in september als nog beginnen aan onze laatste oudermodule OM7.

Vanaf vandaag moet Nederland voor mensen met een beperking meer toegankelijk worden. Drempels moeten weg. Liften moeten worden geplaatst. Elke openbare gelegenheid moet een asisstentiehond ongehinderd binnen laten. En dat is goed. Dat is zichtbaar. Maar ook voor mensen en kinderen met een minder zichtbare beperking moet Nederland toegankelijk worden.

Voor kinderen met een auditieve beperking, die nu naar een reguliere school gaan, is het onderwijs nog lang niet toegankelijk. Ze hebben gehoorapparatuur, soloapparatuur, tolken en ambulante begeleiding maar moeten elke dag een topprestatie leveren. Ze moeten het allemaal bij kunnen benen. Dat kost heel veel energie en communicatie. Juist dan moet de communicatie over en weer thuis zo laagdrempelig mogelijk zijn. Als kinderen zich willen uiten in gebarentaal, moeten ouders gebarentaal kunnen beheersen.

Naast de kinderen staan de ouders die, met man en macht, moeten strijden om de juiste begeleiding voor hun kinderen voor elkaar te krijgen. Dat kost heel veel uren werk en bergen energie. Dit omdat er niet altijd naar wensen van de ouders geluisterd wordt. Maar deze ouders moeten dus ook (!) vechten om het juiste cursusaanbod voor thuis te krijgen. Zodat ze toegang hebben tot kunnen communiceren met hun kind.

Bij elkaar genomen is dat dubbel vechten. Wel erg veel vechten. En dan moeten ouders ook nog langs ziekenhuizen voor allerlei controles, langs school en langs allerlei hulpverleners.

Vandaag moet Nederland voor iedereen met een beperking meer toegankelijk zijn.

Wij hopen van ganser harte dat dit betekent dat je niet meer kilometers e-mail hoeft te schrijven om voor een cursus in aanmerking te komen, die juist zorgt voor deze toegankelijkheid. Het kan niet meer zo zijn dat er wordt gezegd: “Wanneer is het nu eens genoeg voor die ouders?” Want voor ons als horende ouders met een doof/slechthorend/CI- kind betekent het dat we moeten investeren nu (!) zodat we de rest van ons leven de taal van onze kinderen kunnen blijven “spreken”. Alleen op die manier is onze relatie er een die gelijkwaardig is. Een die voor beide partijen toegankelijk is. Zowel voor onze kinderen en onszelf als ouders.

Vandaag, 14 juli 2016, heeft Kentalis als Cluster2 instelling een groot managementoverleg waarin zij het cursusaanbod aan ouders als agendapunt ter sprake zullen brengen. Heel bijzonder, want ze doen dit zonder vooraf inbreng of overleg van ons als ouders.

Juist vandaag zullen ouders en kinderen meer rechten krijgen dankzij VN-verdrag. Dit zal wettelijk van kracht worden. Ouders en kinderen kunnen er beroep op doen en mogen het wettelijk aanvechten als er afbreuk wordt gedaan aan rechten. Wij hopen dat Kentalis als instelling, op zo’n bijzondere dag als vandaag, tot een wijs besluit zal komen voor haar klanten (lees: ouders en kinderen die gebruikmaken van hun diensten). Dat zij zullen beseffen dat gezonde communicatie tussen 2 partijen altijd op basis van gelijkwaardigheid moet verlopen. Gelijkwaardig tussen ons als ouders en professionals als experts. Gelijkwaardig tussen ons als ouders en onze kinderen. Voor dat laatste is het uitkomst dus: als ouders moeten wij een goede basis in gebarentaal kunnen leggen dus graag zonder tegenwerking volledig toegang tot gebarentaalcursussen. Op welk leeftijd dan ook. Via alle mogelijke Audiologisch Centra, gezinsbegeleidingsdiensten en Cluster2-instellingen in Nederland.




1 opmerking: