HELP wie behartigt mijn belangen

Naar aanleiding van onze acties richting het UWV en OCW krijgen we veel vragen over wie wij nu zijn en waarom we dit doen. Waarom wij bijvoorbeeld niet samenwerken met andere belangbehartigingsorganisatie.

Even een beeld hoe het nu zit met de belangenbehartiging van ouders en doven kinderen.

NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden) is al meer dan 100 jaar dé vereniging voor iedereen met een hoorprobleem. De vereniging werd opgericht in 1908 en heeft in ruim 100 jaar een stevige positie opgebouwd als voorlichter, contactpunt en belangenbehartiger voor slechthorenden, mensen met tinnitus, hyperacusis, de ziekte van Ménière of een brughoektumor, en voor mensen met een CI. De NVVS heeft ruim 7.500 leden en is het formele aanspreekpunt voor de afdelingen in het land. (Bron website Hoormij)

FOSS (Nederlandse Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen en van kinderen met Spraak-taalmoeilijkheden) die zich sterk maakt voor ouders en kinderen.
Als je kind slechthorend is of een taalontwikkelingsstoornis (TOS) heeft, dan komt er enorm veel op je af. Als ouder wil je het beste voor je kind.  Het uitwisselen van ervaringen is voor veel ouders erg belangrijk. Naast belangenbehartiging en voorlichting over bijvoorbeeld de snel veranderende wet- en regelgeving, bestaat het werk van de FOSS uit het organiseren van lotgenotencontact. De FOSS zet zich ook in voor wie werkzaam is in de zorgverlening en het onderwijs. De FOSS is zeer actief in de strijd voor het behoud van de gespecialiseerde hulpverlening en het speciaal onderwijs. (Bron website Hoormij)

SH-Jong is een non-profit organisatie voor en door slechthorende jongeren, die mondeling met elkaar  kunnen communiceren, eventueel ondersteund door gebaren of een schrijftolk. Het motto van SH-Jong: "Challenge life! Wees niet bescheiden in je ambities! Met slechthorendheid kun je vrijwel elk levensdoel bereiken dat je jezelf stelt. Deel je ervaringen én oplossingen met andere slechthorende jongeren!" (Bron website Hoormij)

In Stichting Hoormij vormen NVVS, FOSS en SH-Jong een federatie.

De FODOK­ is er voor ouders van dove kinderen, of die kinderen nou jong zijn of al ouder, een cochleair implantaat hebben of niet, wel of niet een extra handicap hebben. Het maakt ook niet uit of een kind ernstig slechthorend wordt genoemd of doof: als een kind zonder hulpmiddelen zo weinig hoort dat het volgen van gesproken taal een probleem is, is extra steun nodig. De FODOK behartigt de belangen van de kinderen en hun ouders, geeft informatie en biedt ouders gelegenheid elkaar te ontmoeten. (Bron website FODOK)

NDJ Nederlandse Dove Jongeren zetten zich in voor:

• Opkomen voor de belangen van dove jongeren en opkomen voor gebarentaal en dovencultuur richting andere organisaties die van belang zijn voor dove jongeren en de overheid.
• Toegankelijke ontmoetingsplaatsen creëren voor dove jongeren waar ze in gebarentaal kunnen communiceren en hun netwerk kunnen vergroten.
• Dove jongeren op hoogte te houden van (de voor hun belangrijke) ontwikkelingen en bijeenkomsten door middel van onze website en social media: nieuwsflits en visuele blog.
• Empowerment en ontwikkeling van dove jongeren bevorderen door ze lezingen en workshops aan te bieden. (Bron website NDJ)

Stichting Plotsdoven en Laatdoven Plotseling doof? Toenemend slechthorend? Toenemend gehoorverlies? Laatdoof? Ernstig slechthorend? CI? De Stichting Plotsdoven en Laatdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van mensen die plotseling of meer geleidelijk doof zijn geworden.(Bron website Plotsdoof)

Divers Doof is het samenwerkingsverband van Nederlandse Dove Jongeren, St. Plots- en Laatdoven en FODOK (Bron website Divers Doof)

Dovenschap is de grootste, onafhankelijke vereniging voor dove mensen. Dovenschap richt zich met haar activiteiten op doven en/of gebarentalige mensen, en direct betrokkenen als partners, kinderen en/of ouders. Daarnaast onderhoudt de vereniging contact met zorgverleners en het bredere publiek. (Bron website Dovenschap)

Platform Doven, Slechthorenden, TOS dit is weer een samenvoeging van de 7 organisatie die samen onder Stichting Hoormij en Divers Doof vallen.

Signaal is weer een aparte groep van  Stichting Hoormij en Divers Doof  waar ze weer samenwerken rondom diverse thema’s samen in het Platform Doven, Slechthorenden, TOS. Een van die thema’s is een inclusieve maatschappij die ook voor doven en slechthorenden toegankelijk is. (Bron website toegankelijk.nu)

Als het gaat om passend onderwijs kunnen we lijst nog langer maken, maar we laten het even zo.

Maar wij vinden de vraag terecht. Waarom moeten wij als ouders alsnog zelf brieven gaan schrijven richting, in dit geval, OCW en UWV. Waarom ontvangen bovengenoemde organisaties niet de signalen, dat sommige kinderen echt in de problemen zitten momenteel als het gaat om de tolkvoorziening?

Er zit ergens een blokkade, ruis op de lijn. Wij ouders roepen en geven signalen, maar het blijft ergens hangen. Nu sturen wij op deze manier een brief. Heeft dat nut? Geen idee omdat de werkelijke overleggen over deze problematiek toch weer via de officieel erkende belangenorganisaties gaan.

In de brief wordt verwezen naar Stichting InfoDeSK. Weer een belangenorganisatie? Nee! Deze stichting is opgezet door ouders voor ouders met als doelstelling delen van kennis en informatie zodat ouders zoveel mogelijk autonoom worden en de dingen zelf kunnen regelen. Kunnen ouders dat wel? Jazeker en we zullen wel moeten.

Ouders worden maar half geïnformeerd als het gaat om hun kind met aan auditieve beperking. Maar niet alleen de ouders. Ook de definitie die bijvoorbeeld het NZa (Nederlandse zorg autoriteit) hanteert met betrekking tot mensen met een auditieve beperking en de zorg die zij nodig hebben klopt niet. Voorlichtingen die door ambulante begeleiders op scholen worden gegeven zijn incomplete verhalen en ga zo maar door.

Wij zien dus een blokkade in de belangenbehartiging en een gat in de informatievoorziening. Misschien kan iemand van de bovengenoemde organisaties daar eens een antwoord op geven. Hoe zien zij dat?

Maar de tijd van lobbyen is nu wel een beetje voorbij. Kinderen die een tolk nodig hebben in de klas kunnen niet wachten op het zoveelste gesprek met het UWV. Ouders die gebarentaal nodig hebben zitten niet te wachten op het zoveelste onderzoek vanuit de instellingen wat de behoefte is. Kinderen die begeleiding nodig hebben hebben niks aan weer een nieuwe richtlijn, wat de hele begeleiding weer op z'n kop zet.

Wij zullen als ouders op zoek moeten naar andere mogelijkheden, andere vormen een andere weg.