zaterdag 30 mei 2015

Teken niet te snel de herindicatie voor schooljaar 2016

Op dit moment krijgen wij veel berichten van ouders dat zij van de cluster 2 instellingen al een (her)indicatie voor schooljaar 2015/2016 hebben ontvangen. Er wordt vanuit de instellingen druk uitgeoefend om deze indicatie zo snel mogelijk te tekenen. Echter raden wij ouders aan om de tijd te nemen om de indicaties goed door te lezen en te kijken of de uren die zijn toegekend toereikend zijn voor het kind.

In veel gevallen is het aantal uren namelijk een stuk minder geworden. Een voorbeeld: een ouderpaar kreeg een brief waarin stond dat hun kind terug zou gaan naar 60 uur per jaar in plaats van 170 uur. Dit is forse inkrimping van uren. Met goed nadenken kom je er snel achter dat bij 60 uur op jaarbasis er heel weinig overblijft voor daadwerkelijke begeleiding van het kind. Een groot aantal van deze uren zullen eerst worden gebruikt voor administratieve handelingen en overhead.

Het argument dat de uren minder worden komt voort uit het oogpunt dat het kind zoveel mogelijk zelfredzaam moet worden. Op zich is dat prima. Maar niet als een kind juist door een tekort aan begeleiding in de problemen komt. De kinderen staan centraal. Dat mag nooit aan de kant worden geschoven.

Als de indicatie naar uw gevoel niet klopt, raden wij aan zo snel mogelijk bezwaar te maken om vervolgens opnieuw met school en uw AB in gesprek te gaan. Wellicht lukt het dan om de juiste indicatie voor uw kind te krijgen.

Wij vinden de vervroegde (her)indicaties geen goede zaak. Er zijn al voorbeelden van kinderen die vanuit het SO met een tijdelijke AB in het reguliere onderwijs worden geplaatst. U leest het: tijdelijk. De TAB(Tijdelijke Ambulante Begeleiding)heeft als streven om het kind zo snel mogelijk zelfstandig verder te laten gaan zonder begeleiding.

Verder zal vanaf 2016/2017 het gehele geldbedrag van het arrangement naar de cluster 2 instellingen gaan van waaruit u begeleiding krijgt. De reguliere school krijgt geen geld meer vanuit het arrangement. Als de school de afgelopen jaren het geld gebruikte om begeleiding van buiten de instelling aan te kopen, is dat vanaf 2016/2017 niet meer mogelijk omdat de instellingen het geld niet overhevelen naar de scholen.

Dit betekent dat de reguliere scholen zelf geen middelen meer krijgen om het kind te helpen. Dit geld ligt dan bij de cluster 2 instellingen. Zij zullen voortaan het kind helpen. Maar hoe zit het dan met de school, die misschien wel meer werk doen dan de AB die 1x per week of per 2 weken langskomt. Dit wordt een knelpunt. Tijd, extra hulp, andere materialen aanschaffen vanuit school voor het dove kind is dan dus onbetaald! Is daar mankracht en financiële ruimte voor op de reguliere school?

Er zijn al heel wat ouders die klachten hebben lopen tegen de cluster 2 instellingen. Echt zien de instellingen elke klacht als een incident. Ze nemen geen stappen om de eigen handelingen onder de loep te nemen. Omdat de ouders niet zijn georganiseerd in een officiele oudergroep of MR hoeven de instellingen de ouders ook niet als gesprekspartner te behandelen. Kortom: de ouders hebben geen invloed meer ondanks dat hun kind het middelpunt is. Is dit nu passend onderwijs voor cluster 2 kinderen?

woensdag 20 mei 2015

Huh, waarom gaat dat eigenlijk zo?


Soms gaan dingen lange tijd hetzelfde en ineens denk je: huh, waarom gaat dat eigenlijk zo? Of wellicht komt het omdat ik te veel gehoord heb over informatie-misbruik, bijvoorbeeld misbruik van je burgerservice nummer (identiteitsfraude) of je credit card gegevens (ja ja, ik kijk ook wel eens Tros Radar!). Zo let ik tegenwoordig goed op dat mijn bankpas niet uit het zicht raakt bij het pinnen en dat er niet meer zomaar een kopie van mijn paspoort gemaakt wordt. En vooral dit laatste levert wel eens vervelende situatie op in de praktijk, bijvoorbeeld bij hotels.

Ineens bedacht ik: bij het aanvragen van een tolk (rechtstreeks of via tolknet bijvoorbeeld) moet ik een burgerservice nummer doorgeven. Nu hebben tolken een zwijgplicht en ook op de site van tolknet staat dat er privé met de gegevens wordt omgegaan, maar is het echt nodig om het BSN nummer door te geven? Zover ik altijd begrepen heb, is het BSN voor de overheid en de zorg. Ik verwacht niet dat tolk(net) daar thuis hoort. Of vergis ik mij wellicht?

En omdat mijn dochter steeds ouder wordt, wil ik weer graag een themacursus Nederlandse Gebarentaal (NGT) volgen. Voor het volgen van een cursus NGT, kan ik een indicatie aanvragen. Ik heb al eerder een indicatie aangevraagd (en gekregen). Om een indicatie aan te vragen, wordt gevraagd om de volgende gegevens (dan wel daar toestemming voor te verlenen zodat dit kan worden opgevraagd):

  • Algemene naam adres woonplaats gegevens
  • Gegevens huisarts
  • Gegevens zorgverzekeraar
  • Verwijsbrief van de huisarts
  • Kopie legitimatiebewijs
  • Audiologisch gegevens
  • Onderwijskundige gegevens.

Zoals hierboven aangegeven mag voor de zorg het BSN nummer gebruikt worden. En het lijkt me ook logisch dat je bijvoorbeeld een verwijsbrief van de huisarts nodig hebt. Echter voor een indicatie voor een gebarentaal cursus zijn dit wel heel veel gegevens (en ik kan me ook niet herinneren dat er voorheen zoveel informatie nodig was). Ter vergelijk, wanneer je wilt dat je kind naar een logopedist gaat, is een verwijsbrief van de huisarts voldoende. En daarnaast hebben we in het verleden ook al een indicatie aangevraagd/gekregen dus waarom is zoveel informatie nodig?

Al met al interessante materie en wellicht zijn er nog veel meer van dit soort voorbeelden als je er langer over nadenkt. Maar om te beginnen zal ik eerst eens bij deze twee voorbeelden wat dieper in de onderwerpen duiken.

Wordt vervolgd!

zaterdag 9 mei 2015

Voor welke taal kies je als je kind doof geboren wordt?

Bij onze dochter werd al binnen enkele dagen na geboorte zware slechthorendheid geconstateerd. Drie maanden na een uitgebreid onderzoek bij een audiologisch centrum kregen we de officiële brief op de mat. Hierin stond: "Uw dochter heeft een zware auditieve beperking". Op dat moment zei het ons allemaal niet zo veel. Wij waren heel druk met: wat is doofheid, hoe gaan we communiceren, hoe zit het met taalontwikkeling, hoe gaat ze straks lezen, naar welke school moet ze?? Enzovoorts. Dat er in haar hoofdje een hersengebied lag wat nog helemaal niet gestimuleerd werd daar waren wij toen helemaal niet mee bezig. Er werd in rap tempo hoortoestellen aangemeten om haar hoorzenuw te prikkelen. Nadat ze een CI had gekregen met 22 maanden, moest ze worden onderdompeld in gesproken taal om haar spraak-/taalontwikkeling op gang te krijgen.

Het auditief systeem zorgt in de hersens voor de verwerking van geluidsprikkels tot bruikbare informatie (zie voor een uitgebreide uitleg http://www.audiologieboek.nl/htm/hfd6/6-2-2.htm) en het visueel systeem zorgt ervoor dat we begrijpen wat we zien. In de periode tot de 2de verjaardag van onze dochter hebben wij één keer wat gehoord over het auditief systeem van dove en vroegdove kinderen. Dit was tijdens een lezing bij de FODOK. Daar werd verteld dat bij deze kinderen de informatieverwerking en de taalontwikkeling misschien heel anders verloopt dan bij horende kinderen en dat het visueel systeem mogelijk een deel van het auditief systeem overneemt ter compensatie .

Hoe ontstaat een zware auditieve beperking?
Het handboek van de Nederlandse vereniging van audiologie zegt het volgende:
(http://www.audiologieboek.nl/htm/hfd8/8-4-1.htm#niveau2 Revisie: 2014)

De invloed van hoorervaringen op de ontwikkeling van het auditief systeem is het grootst tussen 24 weken post conceptie  en 18 – 28 maanden na de geboorte. Voor ‘basale’ functies is vroege stimulatie essentieel, voor ‘hogere’ functies is er een langer ‘window of opportunity’. Zodra de mogelijkheid voor een bepaalde ontwikkeling er is moet er adequaat (d.w.z. passend bij de ontwikkelingsleeftijd) gestimuleerd worden. Voor ‘hogere’ functies is meer en geschikte stimulatie waardevol, voor ‘basale’ functies is een minimale prikkeling al voldoende.

Wanneer de kritieke periode niet wordt benut zal ook de spraak-/taalontwikkeling, die sterk afhankelijk is van een goede auditieve taalinput in het eerste levensjaar, ernstig bemoeilijkt worden. De normale spraak- en taalontwikkeling wordt vanaf het zesde levensjaar geleidelijk aan afgesloten.

In de eerste zes levensjaren moet de basis worden gelegd voor een goede taalontwikkeling waarbij een goede auditieve taalinput in het eerste levensjaar van het allergrootste belang is. Een horend kind heeft vanaf 24 weken na de bevruchting tot aan de geboorte de juiste stimulatie gehad voor de ontwikkeling van zijn auditief systeem. Vanaf dag 1 na de geboorte kan het geluiden uit zijn omgeving waarnemen en krijgt het de juiste stimulatie om het auditief systeem verder te ontwikkelen. Ook hoort het gesproken taal direct of indirect uit zijn omgeving waardoor taalontwikkeling op gang komt. Doofgeboren kinderen missen de stimulatie van het auditief systeem tot aan de geboorte. Ook na de geboorte is er geen stimulatie tot men ontdekt dat er iets mis is met het gehoor. Als het kind bij horende ouders wordt geboren mist het vanaf dag 1 taalontwikkeling.

Omdat taalontwikkeling ook prima kan met NGT, zijn wij onmiddellijk begonnen met gebaren nadat bekend was dat onze dochter doof was. Na 8 maanden kwamen de eerste gebaren. Toen ze ruim 1 jaar oud was ging ze 2 ochtenden per week naar een tweetalig peutergroep. Voor de 'onderdompeling' in de Nederlandse taal ging ze drie hele dagen naar een horend gastoudergezin waar ze gewoon tussen horende kindertjes meedraaide. Met 3 jaar ging ze naar groep A van de dovenschool. Omdat ze volgens de testen vanuit het CI team goede hoormogelijkheden had (vanaf 25 dB), kwam ze op school in een groepje met als voer- en instructietaal gesproken Nederlands en waar nodig Nmg.

Helaas ging het toen mis. De juf kon niet vloeiend gebaren en vanwege de hoormogelijkheden moest het allemaal zoveel mogelijk in gesproken Nederlands. Als onze dochter wat gebaarde werd ze niet begrepen. Het gesproken Nederlands met of zonder gebarenondersteuning; daar snapte zij weer niks van. Toen gingen alle alarmbellen af op school. Er werden psychologische testen afgenomen. Er werden observaties gedaan. Er kwamen nog meer hoortesten. Resultaat: er werd niets abnormaals gevonden. Omdat haar hoormogelijkheden zo goed waren, was meer NGT geen optie. De conclusie in het logopedisch verslag was dat er sprake was van een “ondefinieerbare taalstoornis”.

Tja.... Inmiddels hadden wij een Dove linguïstische didacticus in de arm genomen om te kijken hoe het nu stond met de taalontwikkeling in gebaren omdat ze ook thuis steeds minder moeite nam om nog te gebaren. Wel merkten wij dat ze NGT beter begreep dan gesproken taal dus wij bleven doorgaan met gebaren. Omdat ze nu weer in contact was met een “native signing” persoon zagen we gelukkig, na een paar weken, dat de gebarenproductie weer op gang kwam. En dat ook de schoolwerkjes die voorgenoemde meenam haar geen enkele moeite koste.

Na de conclusie in het logopedisch verslag van de dovenschool hebben we onze dochter van school gehaald en is ze met tolken naar het reguliere onderwijs gegaan. Gelukkig ging de Dove linguïstische didacticus mee als RT juf om de gaten in informatie, die kunnen ontstaan als er met tolken wordt gewerkt, in te vullen. Immers: tolken zijn geen moedertaalgebaarders. Onze dochter is dat wel. Daarnaast zijn sommige alternatieve leerstrategieen beter voor de leerontwikkeling van dove kinderen. Het is belangrijk om deze aan te bieden ook al zit onze dochter op een reguliere school. Met deze aanpak kon ze uiteindelijk haar inhaalslag maken. Ze draait nu op niveau mee. 

Wat is hier nu aan de hand?
Er waren goede hoormogelijkheden. Maar ons begon op te vallen dat haar spraak-/taalontwikkeling in de gesproken taal niet zo snel ging als alle deskundigen ons hadden verteld. De taalontwikkeling in gebaren ging gestaag door. Thuis had ze via Engelse tvkanalen ook toegang tot kinderprogramma’s waar Engelse gebaren werden gebruikt. Dat ging erin als gesneden koek. Onze conclusie was daarom: hier is geen sprake van een taalstoornis.

CI technisch gezien was alles goed. Haar slakkenhuis was geschikt voor CI, de gehoorzenuw reageerde adequaat na aansluiting en tijdens alle hoortesten deed ze het uitermate goed. Toch bleven,  spraak-/taalontwikkelingstesten in gesproken Nederlands ver beneden niveau. Hoe zat het nu verder met haar auditief systeem? In hoeverre was dat misschien overgenomen door het visuele systeem? En: als het auditief systeem zoveel kritische momenten in ontwikkeling heeft gemist, is dit dan achteraf nog in te halen met een apparaat wat zeker niet de kwaliteit van stimulatie geeft gelijk aan een normaal horend oor? Het blijft een zwarte doos in het hele traject waar weinig over wordt gepraat maar wat wel cruciaal is! Zeker qua taalontwikkeling en qua keuzes die wij daarin maken voor ons doofgeboren kind!

Het CI van onze dochter werd 1 maand voor haar 2de verjaardag geactiveerd. Ze had toen eigenlijk al heel wat kritische ontwikkelmomenten gemist. Momenteel worden de meeste doofgeboren/ vroegdove kinderen dubbelzijdig geïmplanteerd, maar dit is nog steeds na enkele zeer kritische ontwikkelmomenten van het auditief systeem die weer van belang zijn voor een goede taalontwikkeling via gesproken taal.

Vaak wordt gezegd door bijvoorbeeld CI teams, logopedisten enzovoort dat gebaren de gesproken taalontwikkeling in de weg staat.

Maar hoe weten wij nu welke voorkeur de hersens van onze dove kinderen hebben als het gaat om taalontwikkeling? Gaat dit, via het auditieve- of het visuele systeem? Misschien is het een combinatie van de twee of wisselen ze elkaar af? Ook wordt vaak gezegd dat het kind al snel kiest voor gesproken taal. Maar wat is het niveau van gebarentaal wat hem wordt aangeboden? Dat is cruciaal namelijk. Naast taalontwikkeling maakt het kind nog veel meer ontwikkelingen door en wil het aan alle kanten bewust maar ook onbewust informatie tot zich nemen. Als het aanbod in de gebaren  heel beperkt is en hij/zij het grootste gedeelte van zijn/haar informatie uit de gesproken taal moet halen is het misschien logisch dat zijn /haar voorkeur naar gesproken taal zal gaan. Kan je er dan automatisch van uitgaan dat dit leidt tot een optimale taalontwikkeling? Dat is de vraag. Daar komt nog bij dat het kind enorm wordt aangemoedigd en beloond als het praat. Als het gebaart, zeker in het begin zullen wij als horende ouders dat niet eens herkennen, laat staan belonen. Eigenlijk stimuleren wij daarmee niet de taalontwikkeling van ons kind, iets wat wij zo graag willen. Bepaalde kansen blijven daardoor, onbedoeld, liggen.

Daarom moet zeker de eerste 6 jaar (want dan vindt de spraak- en taalontwikkeling in de hersens plaats) beide talen zowel het Nederlands als NGT op gelijkwaardig niveau worden aangeboden!


maandag 20 april 2015

OUDERMEETING & WORKSHOP

“Hoe zit het met het probleemoplossend vermogen van mijn dove/sh/ci-kind?
Hoe kan ik als ouder mijn kind daarin op een hoger niveau brengen?”


Datum: Zaterdag 13 juni 2015
Waar: Fam. van der Mei, Zoetermeer
Wat: informatie, materiaalpresentatie, workshop, borrel
Tijd: Inloop va: 12:45u,
Start workshop: 13:30u,
Einde workshop: 17:15u,
Borrel: tot 19u,
Voor wie: Voor ouders/ verzorgers van dove/sh/ci- kinderen van elk leeftijd
Aantal: Maximaal 12 personen (als er meer aanmeldingen komen plannen we een 2de bijeenkomst!)
Toegang: €25,- per persoon, €40,- voor een echtpaar.
Dit is incl. koffie/thee en drankje hapje achteraf.

Is het volgende herkenbaar bij jouw kind:
  • hij/zij laat ander gedrag zien dan verwacht,
  • er is handelingsverlegenheid in situaties,
  • er worden situaties en gesprekjes verkeerd benaderd,
  • er wordt veel om herhaling en/of bevestiging gevraagd aan jou als ouder,
  • hij/zij is vaker dan gemiddeld bang voor dingen,
  • hij/zij stelt vaak dingen uit,
  • hij/zij weet niet wat hij/zij moet doen bij bepaalde opdracht/situatie,
  • hij/zij is vaak stil in gesprek (introvert) aan tafel of schreeuwt juist vaak/veel/hard?

Dan kan deze workshop bezoeken heel verhelderend zijn! Je leert meer over de oorzaken achter het bovenstaande gedrag en krijgt praktische tips hoe je dit goed kunt benaderen zodat je -als ouder/verzorger- veel meer zekerheid voelt in contact met je kind.

Dove/SH/CI-kinderen hebben een heel ander proces van informatieverwerking dan horende kinderen. Horende kinderen pakken, bewuste maar ook onbewust, veel op uit de gesprekken, acties en handelen vanuit de omgeving. Zij horen vaak hoe mensen met elkaar communiceren tijdens het handelen en leren hieruit. Bij Dove/SH/CI-kinderen is er geen volledig toegang tot het auditieve “leren”. Er is een ruis. Er worden onvermijdelijk dingen gemist en het valt niet mee om dit altijd op het goede moment toch mee te geven. Door de ruis en daardoor missen van informatie gebeurt het vaak dat deze kinderen bepaalde situaties heel anders aanpakken dan dat je als ouder zou verwachten. Het voelt onlogisch vanuit jouw perspectief. Echter, vanuit het perspectief van je kind is dit handelen het enige wat hij/zij kent ook al helpt het niet een bepaalde situatie/probleem/uitdaging te oplossen.

Vaak blijft de ontwikkeling van dit probleemoplossend vermogen heel lang hangen op een bepaald niveau. Het kind komt dan niet heel veel verder. Zonde omdat juist het probleemoplossend vermogen erg belangrijk is voor allerlei situaties in het dagelijks leven. Als kind, als jongere, als puber maar ook als volwassene houd je altijd de beperking van minder goed kunnen horen! Het versterken van het probleemoplossend vermogen zal de beperking echter verkleinen. In dat proces van verkleinen kun jij als ouder een heel belangrijke rol spelen!


In de workshop leer je:
  • hoe ziet jouw dove/SH/CI kind bepaalde situaties?
  • Waarom vindt hij/zij deze situaties lastig?
  • Hoe kun jij als ouder jouw kind trainen/stimuleren in het probleemoplossend vermogen?
  • Welke situaties en momenten zijn handig om te “oefenen”?
  • De do’s en de don’ts
De workshop zal gegeven worden door Drs. Mathilde de Geus MSc. en Jacqueline van den Heiligenberg.

Mathilde de Geus is als lerares en linguistische didacticus gespecialiseerd. Zij werkt al sinds 1999 met Dove/SH/CI-kinderen. Zij is begonnen met het lesgeven van Dove/SH/CI-kinderen binnen de doveninstellingen. Nu begeleidt ze vanuit haar bedrijf Dove/SH/CI-kinderen van alle leeftijden tevens hun ouders op reguliere scholen. Zowel nationaal als internationaal geeft ze workshops en lezingen aan dove/sh/CI kinderen en hun ouders.

Jacqueline van den Heiligenberg is zelf moeder van een 9 jaar oude Dove dochter. Ze is actief betrokken bij de oudergroep en verdiept zich in allerlei opvoedings- en onderwijskundige vraagstukken rondom dove/SH/CI kinderen. Het is van groot belang dat dove/SH/CI kinderen zich zo goed mogelijk kunnen ontwikkelen. Ouders moeten hierin zelf eigen keuzes maken. Het is daarom van belang dat ouders zo breed mogelijk informatie krijgen zodat ze weten welke keuzes gemaakt kunnen worden. Ook is het belangrijk dat ouders bij andere ouders terecht kunnen voor het uitwisselen van kennis en ervaringen. Jacqueline zet zich daar voor in.

Geïnteresseerd? Meld je aan viaoudergroepvandovekinderen@gmail.com en vermeldt hoe oud je dove/sh/ci kind is en wat je graag wil weten in jou specifieke thuissituatie.

maandag 9 maart 2015

Mama, ik graag paardrijden wil...

Dit gebaarde mijn dochter een half jaar geleden waarop ik gebaarde, "ja leuk wij regelen". Helaas werden we weer geconfronteerd met het feit dat je als je een kind hebt met een beperking vooral een hele dikke huid moet hebben. Wij hebben er als ouders voor gekozen dat onze dochter ondanks haar auditieve beperking een zo'n normaal mogelijk leven moet kunnen leiden. Ze heeft op haar 2de een CI gekregen en wij hebben van het moment dat we weten dat ze doof is gebaart met haar. Ze is nu tweetalig! Ze is inmiddels 9 en kiest zelf wanneer ze praat of gebaart en ook wanneer ze wel of niet haar CI draagt. Is dat handig? Nou elk jaar dat ze ouder wordt ben ik blij dat we voor tweetaligheid gekozen hebben. Ze gaat naar een reguliere school, soms is dat natuurlijk nogal rumoerig, maar gelukkig is er een tolk die de gaten daar kan opvullen, waar het CI en de soloapparatuur het laat afweten. Ze is nu op een leeftijd dat ze zelf kan aangeven waar ze de stof niet heeft begrepen in het Nederlands en dat ook de NGT omzetting niet toereikend is. Dan kan ze helemaal terugvallen op NGT uitleg van een native signing RT juf en tot nu toe komt het dan helemaal goed! Ze heeft de afgelopen jaren hard gewerkt op school om haar achterstand weg te werken, die ze had opgelopen op de dovenschool en om haar plek in de klas te krijgen. Maar ook dat is aardig gelukt mede doordat de school haar doofheid heeft omarmt en ze er mag zijn zoals ze is.

Voor ons als ouders draai je wel dubbele uren. Door de weeks is het de reguliere school, de horende vriendinnen en horende naschoolse activiteiten in haar geval hiphop. Maar in het weekend moet er nog even Doventijd worden ingehaald, in de vorm van dovenactiviteiten, logeerpartijen met de Dove vrienden en Dovenclubs in haar geval de theaterschool. En dan de dagelijkse uitdaging van praten, gebaren en iets wat er soms tussen in zit, maar je wil ervoor zorgen dat ze, hoe dan ook, alles meekrijgt, wat bij een horende kind allemaal heel vanzelfsprekend is. Is dit erg? Nee het is een bewuste keuze, maar dan zit je niet op discriminatie te wachten.

Mama ik graag paardrijden wil... dat betekende weer een nieuwe uitdaging. Het zoeken naar een manege waar het meenemen van een tolk geen probleem is. Omdat ik in het verleden al een paar keer mijn neus had gestoten besloot ik het mezelf makkelijk te maken en belde een manege die ook les zouden geven aan kinderen met een beperking. Maar helaas tijdens het introductiegesprek op de manege gaf de juf (zelf slechthorend met hoortoestel) te kennen dat ze een tolk overbodig vond. Om haar mening kracht bij te zetten riep ze mijn dochter bij zich en vroeg haar of ze haar goed kon horen, waarop Bella volmondig "ja" riep. "Ziet u mevrouw, niks aan de hand en waar vindt u nou een tolk die verstand heeft van paardrijles termen?" Ik had er geen goed gevoel bij en ging teleurgesteld naar huis. Toen kregen we te horen dat er een plekje vrij kwam in het groepje op een manege waar al een meisje van haar school reed en wat bleek, tolk geen probleem. Wauw wat een mazzel. Maar helaas de avond voor de eerste les kregen we te horen dat de manege haar activiteiten voor onbepaalde tijd moest staken. Niks aan te doen, dan maar de gewone maneges in de omgeving zelf een mail sturen. Nou dat was snel gedaan en binnen 15 minuten ook antwoord, "helaas mevrouw maar wij doen niks met gehandicapte mensen, succes met het vinden van een andere manege". Tja daar wordt je toch niet vrolijk van. In dezelfde week werd haar Dove vriendinnetje, nadat ze halfjaar op een wachtlijst had gestaan bij een manege met tolk en al weggestuurd, want dat was volgens de juf niet de bedoeling.

Elke keer als dit weer gebeurt krijg je veel lieve reacties van allerlei mensen die het verschrikkelijk vinden dat je kind voor de zoveelste keer wordt gediscrimineerd, maar voor mij is de maat nu wel een vol. Vooral omdat ze zelf zo hard werkt om te integreren in de horende wereld, maar ondanks haar inspanning op deze manier de deur voor haar neus wordt dichtgegooid. Natuurlijk hebben we inmiddels wel een manege gevonden waar ze nu samen met een horend vriendinnetje rijdt. Tolk nog maar even niet geintroduceerd, ik wacht nog even tot de mensen aan haar gewend zijn en dan is het vaak geen enkel probleem. Maar het is natuurlijk te gek voor woorden dat je als moeder de identiteit van je dochter moet verloochen om dingen voor haar voor elkaar te krijgen. En wat voor voorbeeld is dat voor haar?? Wij voeden haar juist op dat ze zichzelf mag zijn en dat ze geen aangepast leven hoeft te leiden. Dat juist door jezelf te zijn, je kracht moet geven om door het leven te gaan met je beperking.

Is er al een meldpunt voor dit soort gevallen van discriminatie, anders moet het denk ik vanaf nu in het leven geroepen moet worden!

donderdag 5 februari 2015

Reactie van Roxane Houshmand over het belang van tweetalige opvoeding en onderwijs voor dove/slechthorende kinderen.

Na aanleiding van ons 2de filmpje kreeg ik een e-mail van Roxane. Zij heeft in de nieuwsbrief van het AC Brabant een stukje geschreven over haar ervaring een doof dochtertje te hebben, de ervaringen betreft het AC en waarom zij de opleiding Tolk Nederlandse gebarentaal volg op de HU.

Na het lezen van het stuk heb ik haar gevraagd of wij dit met jullie mogen delen. Waarom? Omdat wij letterlijk ons eigen verhaal lezen alleen 7 jaar later. Ook heeft zij een prachtig filmpje meegestuurd en zegt het volgende hierover:

"Ik zeg absoluut niet dat iedereen mijn visie moet delen, maar wil wel graag jullie de volgende link aanbieden waar goed te zien is wat een CI en NGT samen kunnen betekenen."



Het verhaal van Roxane:
Ik ben gevraagd om een stukje in de nieuwsbrief te schrijven over onze ervaring een doof dochtertje te hebben, de ervaringen betreft het AC en waarom ik de opleiding Tolk Nederlandse gebarentaal volg op de HU.

Dus zal ik me eerst even voorstellen: Roxane Houshmand, 40 jaar , woon in Breda en ben moeder van 4 kinderen, waarvan de 2 oudste goed horend zijn , mijn jongste zoontje (bijna 3 ) SH en ons dochtertje nu 1,5 jaar doof.

Toen ons zoontje Bodhi geboren werd, stond letterlijk onze wereld op zijn kop. Wat is slechthorend zijn? kan hij mij wel verstaan? kan hij leren spreken? kan hij naar een reguliere school? Wordt hij straks niet gepest…wat moeten we doen? Gelukkig was de ondersteuning vanuit het AC goed en al gauw vonden we onze weg.

Toen mijn dochtertje Layla geboren werd , wisten we bij 5 dgn. oud dat de screening niet goed was. Omdat we onze weg al wisten binnen het AC , mochten we dan ook gelijk de volgende dag langs komen voor de BERA test…en hop daar ging ik vanuit het kraambed linea recta op naar het AC. De BERA test was niet goed, en ook al wilde ze een slag om de arm houden, ik voelde dat het heel goed fout zat. Het gekke was, ondanks ons grote verdriet, was de klap veel minder hard. Immers we hadden al ervaren wat een heerlijk jong we aan Bodhi hadden, hoe goed het met hem ging en hoe hij genoot van alles.

De type ouders die wij zijn, maakte dat wij ons huiswerk ging doen: boeken lezen , internet afstruinen en informatie inwinnen. Want wat als je kind doof is? CI? Wat is dat, kan dat bij mijn kind.
Gebarentaal, wat voor scholen? Noem het maar op. Binnen 3,5 maand wisten we al dat Layla in aanmerking kwam voor 2 CI’s. In de eerste maanden waren we heel erg gefocust op dat zij moest leren horen, maar gaande weg gingen we ervaren dat zij gewoon doof is, of ze straks nu CI’s zou hebben of niet. De CI’s zijn een mooi hulpmiddel maar zeker geen wondermiddel.

Wij wilde daarom ook zo vroeg mogelijk van start met NGT. Baby gebaren was ons in de eerste maand aangeboden, maar wij wilde meer. Wij wilde echt beginnen met communiceren, zelfs wanneer wij dit nog moesten leren. Maar zolang wij voor zou lopen , dan moest het goed komen. Helaas door bepaalde redenen, lieten de Gebarentaallessen op zich wachten, en waren wij genoodzaakt aan de slag te gaan met Lotte en Max dvd’s. Wat een uitvinding, zelfs onze 2 pubers zaten vrolijk mee te gebaren op de bank. Echter dat wat wij leerden, waren voornamelijk losse zelfstandige naamwoorden, en door het laat op gang komen van de lessen, hebben wij beslist dat ik de opleiding tolk zou volgen om zo goed mogelijk gebarentaal te gaan leren en dit haar aan te kunnen bieden.

Ondanks het feit dat de medici als andere professionals dit niet ondersteunen, en nadruk op spraak willen hebben, zijn wij ervan overtuigd dat naast haar CI’s Layla ook een dove identiteit heeft. En bij die identiteit hoort NGT. Wij geloven wél in het 2-talig opvoeden van ons kind, zelfs wanneer de ene een visuele taal is. Onderzoek heeft uitgewezen dat deze visuele taal ook de enige taal is, die 100% toegankelijk is voor een doof kind. Ook geloven wij dat dit naast elkaar aangeboden kan worden. Gesproken Nederlands is onze moedertaal, en die kunnen wij haar foutloos aanbieden en wanneer NGT in een zo vroeg mogelijk stadium wordt aangeboden en rijk en continue is, zullen wij altijd iets op haar voor lopen. Het is daarom ook van belang dat er continuïteit blijft in het volgen van lessen:immers taal verandert met de tijd , net als je kind…

Alles wat je wilt als ouder zijnde, is dat je kind zich kan uitdrukken, kan communiceren , en mag deelnemen aan een wereld , zoals deze dat zelf wilt invullen en niet geremd wordt door verschillende visies over wat mag of gepast is betreft de taal. Natuurlijk zitten wij met smacht te wachten op haar eerste echte woordjes, maar weet je die eerste gebaren die ze maakt : die zijn net zo mooi en bijzonder. Het geeft namelijk aan dat je kind kan en wil communiceren. Het zou daarom fijn zijn, wanneer de professionals en de dovengemeenschap eens samen gaan zitten en luisteren naar wat ouders belangrijk vinden. Want uiteindelijk komt er een moment waarbij ouders in een spagaat terecht komen. De vraag over wat dan aangeboden moet worden NGT of NmG, zijn wij van mening dat NGT de basis moet zijn (en dan niet 1 module, maar volledig)…immers NmG is geen echte taal en met geleende woorden, die het Nederlands gesproken ondersteund…zie het alsof je in Frankrijk op vakantie ben en bij de bakker d.m.v. losse gebaren/woorden brood besteld. Je beheerst dan niet een taal, je probeert zo jezelf verstaanbaar te maken door dat wat je weet. Pas wanneer je de taal gaat leren in zowel woorden, zinsopbouw en grammatica kun je jezelf pas goed verstaanbaar maken. Vandaar ook onze keus in NGT.

Afgelopen september ben ik gestart met de opleiding Tolk Nederlandse Gebaren , deeltijd. Dit is heftig: niet alleen de tijd dat ik van huis ben( 4 middagen en 4 avonden per week) met een groot en druk gezin , maar ook je reistijd , je huiswerk (was alweer meer dan 20 jaar geleden voor mij) de praktijkopdrachten die vaak in de weekenden plaats vinden , maar vooral ,alles wat ik leer over de Doven en hun gemeenschap. Letterlijk vliegt de angst mij soms naar de keel, door wat ik leer over de geschiedenis, de vooroordelen, hun toekomstbeeld betreft opleiding en werk.. beseffen wij dat mijn dochter nog een lange weg voor de boeg heeft om zich staande te kunnen houden in een horende maatschappij. Het NGT-vaardig worden begint nu te komen, ik kan me uitdrukken en dingen vertellen tegen mijn dochter als tegen andere doven. Door de opleiding ben ik mij nog bewuster geworden van de dove identiteit die mijn dochter heeft, en staan wij nog meer achter onze keuze. Wij hebben zelfs een dove oppas , zodat Layla ziet en ervaart dat meer mensen NGT toepassen en doof zijn. Die ook een voorbeeld voor haar kunnen zijn en aan wie zij ook vragen kan stellen wanneer ze ouder is. Dit is goed voor haar ontwikkeling.

Heel erg bedankt voor deze mogelijkheid en allemaal heel veel succes!
Groetjes
Roxane Houshmand